This survey can be undertaken in one of thirteen languages - as indicated by the flags below.
Please click on the flag below that represents your chosen language.
-
English -
Croatian -
Czech -
Danish -
Dutch -
Finnish -
French -
German -
Iceland -
Italian -
Norwegian -
Serbian -
Spanish -
Swedish
Introduction and background
National ME-patient surveys, conducted by the ME organisations within EMEA, have become an important source of information and knowledge
regarding the situation of ME-patients in a number of countries.
The idea for a pan-European survey among ME-patients originated when a patient survey carried out by EMEA Norway
- Norges ME Forening (the Norwegian ME Association)
NMEF - and later supplemented with
a similar survey in EMEA Denmark -
identified strong similarities in the time of onset of the illness among ME-patients, with a peak in 2009 – the year of the swine flu pandemic.
Was there a similar pattern occurring in other countries? This then led to a discussion and posed other questions on the similarities and differences across European countries.
EMEA now will perform a pan-European survey that will be carried out by NMEF which since 2011 has conducted a total of six patient surveys, focusing on different sub-groups (e.g. young patients, severely ill patients etc) and their experiences with various parts of the public health and welfare systems.
Experience from previous surveys suggests that the longer the survey, the lower the number of respondents.
So the intention is to create a short survey with a defined set of questions to complete.
Purpose of survey
This survey will be the first of its kind comparing the situation and experiences of ME-patients across European countries.
As such, it permits cross-country comparison of a number of aspects:
- The pattern in the occurrence (debut) of ME over time
- The course of the illness
- The positive and negative factors influencing the course of the illness
- The availability and experiences with various treatments of symptoms
- The time span between the onset and the diagnosis
- The (dis)satisfaction with the handling/treatment of ME in the health and social security system
- The acceptance of ME among family members and friends
Our aim is to receive several hundred respondents from each of the EMEA member countries, and a total number of respondents of minimum 10,000.
This may seem ambitious, but the most recent survey (a very brief one on the course of the illness) among Norwegian ME-patients had 5,822 respondents.
Take Part in the Survey
The data collection and publication of the survey will use SurveyMonkey.
After collection and analysis of the data a report will be produced.
No personal data will be published or held by Norges ME Forening, who will be analysing the data.
We also hope to feed these results into EMERG and EMECC discussions.
If you require further information then please contact us
Previous Surveys
The course of the illness for ME patients in Norway:
What are the typical courses of the illness, and what worsen or improve them?
English Summary By Trude Schei and Arild Angelsen, the Norges ME Forening (the Norwegian ME Association) 2 March 2021
Uvod i pozadina
Nacionalne ankete o pacijentima s ME, koje su provodile ME organizacije unutar EMEA, postale su važan izvor informacija i znanja u vezi sa situacijom pacijenata s ME u nizu država.
Ideja za paneuropsko istraživanje među pacijentima s ME nastala je kada je istraživanje među pacijentima koje je provela EMEA Norveška (Norges ME Forening), kasnije dopunjeno sličnim istraživanjem u EMEA Danska, utvrdilo velike sličnosti u vremenu početka bolesti među oboljelima od ME, s vrhuncem u 2009. godini - godini pandemije svinjske gripe.
Je li se sličan obrazac dogodio i u drugim državama?
To je dovelo do rasprave i nametnulo druga pitanja o sličnostima i razlikama među europskim državama.
EMEA će sada napraviti paneuropsko istraživanje, a provest će ga EMEA Norveška – Norveška ME Udruga koja je od 2011. godine provela ukupno šest anketa među pacijentima, usredotočujući se na različite podskupine (npr. mladi pacijenti, teško bolesni itd.) i njihova iskustva s raznim dijelovima sustava javnog zdravstva i socijalne skrbi.
Iskustva iz prethodnih istraživanja sugeriraju da što je anketa dulja, broj ispitanika je manji.
Stoga je namjera stvoriti kratku anketu s definiranim skupom pitanja na koja treba odgovoriti.
Svrha ankete
Ovo istraživanje bit će prvo ove vrste i pomoću njega će se usporediti situacija i iskustva pacijenata s ME u različitim europskim državama.
Kao takvo, omogućuje usporedbu nekoliko aspekata među državama:
- 1. Uzorak pojavljivanja ME tijekom vremena
- 2. Tijek bolesti
- 3. Pozitivni i negativni čimbenici koji utječu na tijek bolesti
- 4. Dostupnost i iskustva s različitim tretmanima simptoma
- 5. Vremenski raspon između početka bolesti i dijagnoze
- 6. (Ne)zadovoljstvo pristupom/liječenjem ME u sustavu zdravstva i zdravstvenog osiguranja
- 7. Prihvaćanje ME među članovima obitelji i prijateljima
Cilj nam je dobiti odgovore od nekoliko stotina ispitanika iz svake od država članica EMEA te ostvariti ukupan broj ispitanika od najmanje 10.000.
To se može činiti ambicioznim, ali najnovije istraživanje (vrlo kratko o tijeku bolesti) među norveškim pacijentima s ME imalo je 5.822 ispitanika.
Sudjelujte u anketi
Za prikupljanje podataka i objavljivanje ankete koristit će se SurveyMonkey.
Nakon prikupljanja i analize podataka izradit će se izvješće.
Norges ME Forening, koji će analizirati podatke, neće objavljivati niti čuvati osobne podatke.
Također se nadamo da ćemo ove rezultate uvrstiti u rasprave u EMERG-u i EMECC-u.
Ako su vam potrebne dodatne informacije, kontaktirajte nas
Previous Surveys
Tijek bolesti za bolesnike s ME u Norveškoj:
Koji su tipični tokovi bolesti i što ih pogoršava ili poboljšava?
Engleski Sažetak Trude Schei i Arild Angelsen, Norveško udruženje ME 2. ožujka 2021
Úvod
Dotazníková šetření mezi pacienty s ME prováděná národními pacientskými sdruženími v rámci EMEA (European ME Alliance) jsou významný zdrojem informací a vědomostí o situaci pacientů s ME v jednotlivých státech.
Tento celoevropský průzkum je inspirován dotazníkovým šetřením provedeným v Norsku tamější pacientskou organizací Norges ME Forening a později rovněž doplněný obdobným šetřením z Dánska. Tato dotazníková šetření identifikovala velké podobnosti o nástupu ME v těchto zemích a zjistila možnou vlnu incidence v roce 2009.
Je tedy možné, že tato vlna v počtu nových pacientů s ME existovala i v jiných státech? Tato otázka vedla k diskuzi na toto téma napříč Evropskými státy.
EMEA nyní provádí celoevropský průzkum, který je zaštiťován Norskou organizací Norges ME Forening, která od roku 2011 provedla již šest podobných průzkumů s různým zaměřením.
Předchozí průzkumy naznačují, že čím delší je dotazník, tím méně lidí ho vyplní.
Proto jsme vytvořili dotazník který je krátký a jednoduchý na vyplnění.
Účel dotazníku
Tento dotazníkovů průzkum je první který srovnává situace v jednotlivých Evropských zemích.
Umožní nám proto srovnat následující aspekty:
- Způsob, jakým ME vzniký nebo čím je spuštěna.
- Průběh onemocnění.
- Pozitivní a negativní faktory ovlivňující průběh onemocnění.
- Dostupnost a zkušenosti s různými formami terapií
- Doba mezi nástupen onemocnění a diagnózou
- (Ne) spokojenost s manipulací / léčením ME v systému zdravotnictví a sociálního zabezpečení
- Přístup k ME ze strany přátel a rodiny
Náš cíl je shromáždit několik set odpovědí z jednotlivých zemích, které jsou součástí EMEA, a minimálně 10 000 odpovědí celkově.
Tento cíl se může zdát odvážný, nicméně poslední průzkum z Norska obdržel 5 822 odpovědí, což je velmi dobré číslo.
Jak se zůčastnit
Data jsou sbírána a uchovávána platformou SurveyMonkey.
Po ukončení dotaznékového šetření bude vytvořena souhrná zpráva s výsledky.
Žádná osobní data nebudou publikována ani uchovávána zástupni Norges ME Forening, kteří budou průzkum vyhodnocovat.
Výsledky rovněž použijeme a budeme ses nimi zaobírat v rámci EMERG (European ME Research Group) a EMECC (European ME Clinician Coalition).
Pokud máte další dotazy, prosím kontaktujte nás.
Předchozí dotazníková šetření
The course of the illness for ME patients in Norway:
What are the typical courses of the illness, and what worsen or improve them?
English Summary By Trude Schei and Arild Angelsen, the Norges ME Forening (the Norwegian ME Association) 2 March 2021
Introduktion og baggrund
Nationale ME-patientundersøgelser udført af ME-organisationer inden for EMEA er blevet en vigtig kilde til information og viden
vedrørende situationen for ME-patienter i en række lande.
Ideen til en paneuropæisk undersøgelse blandt ME-patienter opstod, da en patientundersøgelse foretaget af EMEA Norge (Norges ME Forening) - senere suppleret med
en lignende undersøgelse i EMEA Danmark -
identificerede stærke ligheder på tidspunktet for sygdommens debut blandt ME-patienter med et højdepunkt i 2009 - året for svineinfluenza-pandemien.
Var der et lignende mønster i andre lande? Dette førte derefter til en diskussion og stillede andre spørgsmål om ligheder og forskelle mellem europæiske lande.
EMEA udfører nu en paneuropæisk undersøgelse og gennemføres af EMEA Norge - den norske ME-sammenslutning, som siden 2011 har gennemført i alt seks patientundersøgelser med fokus på forskellige undergrupper (f.eks. unge patienter, alvorligt syge patienter osv.) og deres erfaringer med forskellige dele af de offentlige sundheds- og velfærdssystemer.
Erfaringer fra tidligere undersøgelser antyder, at jo længere undersøgelsen er, jo lavere er antallet af respondenter.
Så hensigten er at oprette en kort undersøgelse med et defineret sæt spørgsmål, der skal udfyldes.
Purpose of survey
Denne undersøgelse vil være den første af sin art, der sammenligner ME-patienters situation og erfaringer i europæiske lande.
Som sådan tillader den sammenligning på tværs af lande af en række aspekter:
- Mønsteret i forekomsten (debut) af ME over tid
- Sygdomsforløbet
- De positive og negative faktorer, der påvirker sygdomsforløbet
- Tilgængelighed og erfaringer med forskellige behandlinger af symptomer
- Tidsrummet mellem indtræden og diagnosen
- (utilfredshed) med håndtering / behandling af ME i sundheds- og socialsikringssystemet
- Accept af ME blandt familiemedlemmer og venner
Vores mål er at modtage flere hundrede respondenter fra hvert af EMEA-medlemslandene, og et samlet antal respondenter på mindst 10.000.
Dette kan synes ambitiøst, men den seneste undersøgelse (en meget kort undersøgelse af sygdomsforløbet) blandt norske ME-patienter havde 5.822 respondenter.
Deltag i undersøgelsen
Dataindsamlingen og offentliggørelsen af undersøgelsen bruger SurveyMonkey.
Efter indsamling og analyse af data udarbejdes en rapport.
Ingen personlige data vil blive offentliggjort eller opbevaret af Norges ME Forening, som analyserer dataene.
Vi håber også at indføre disse resultater i EMERG- og EMECC-drøftelser.
Hvis du har brug for yderligere information, bedes du kontakte os
Tidligere undersøgelser
Sygdomsforløbet for ME-patienter i Norge:
Hvad er de typiske sygdomsforløb, og hvad forværres eller forbedres dem?
Dansk resumé af Trude Schei og Arild Angelsen, den norske ME-sammenslutning 2. marts 2021
Johdanto ja tausta
EMEA-alueen ME-organisaatioiden tekemistä kansallisista ME-potilaskyselyistä on tullut tärkeä tiedon ja tiedon lähde
ME-potilaiden tilanteesta useissa maissa.
Ajatus ME-potilaiden yleiseurooppalaisesta tutkimuksesta syntyi, kun EMEA Norjan (Norges ME Forening) tekemä potilastutkimus - jota täydennettiin myöhemmin
vastaava tutkimus Tanskan EMEA-alueella -
havaitsi vahvoja yhtäläisyyksiä sairauden puhkeamisen ajankohdassa ME-potilaiden keskuudessa. Huippu oli vuonna 2009 - sikainfluenssapandemian vuonna.
Oliko vastaavaa mallia esiintynyt muissa maissa? Tämä johti sitten keskusteluun ja herätti muita kysymyksiä yhtäläisyyksistä ja eroista Euroopan maiden välillä.
EMEA suorittaa nyt yleiseurooppalaisen tutkimuksen, jonka suorittaa Norjan EMEA - Norjan ME-yhdistys, joka on vuodesta 2011 lähtien teki yhteensä kuusi potilaskyselyä, joissa keskityttiin eri alaryhmiin (esim. nuoret potilaat, vakavasti sairaat potilaat jne.) ja heidän kokemuksensa kansanterveys- ja hyvinvointijärjestelmien eri osista.
Aikaisempien tutkimusten kokemukset viittaavat siihen, että mitä pidempi tutkimus, sitä pienempi vastaajien määrä.
Joten tarkoituksena on luoda lyhyt kysely, jossa on määritelty joukko kysymyksiä.
Tutkimuksen tarkoitus
Tämä tutkimus on ensimmäinen laatuaan, jossa verrataan ME-potilaiden tilannetta ja kokemuksia Euroopan maissa.
Sellaisena se mahdollistaa maiden välisen vertailun useista näkökohdista:
- Kuvio ME: n esiintymisestä (debyytti) ajan myötä
- Sairauden kulku
- Positiiviset ja negatiiviset tekijät, jotka vaikuttavat sairauden kulkuun
- Oireiden eri hoitojen saatavuus ja kokemukset
- Aikajakso puhkeamisen ja diagnoosin välillä
- Tyytyväisyys ME: n käsittelyyn / hoitoon terveys- ja sosiaaliturvajärjestelmässä
- MINUN hyväksyminen perheenjäsenten ja ystävien keskuudessa
Tavoitteenamme on saada useita satoja vastaajia kustakin EMEA-maasta, ja vastaajien kokonaismäärä on vähintään 10 000.
Tämä saattaa tuntua kunnianhimoiselta, mutta viimeisimmässä tutkimuksessa (hyvin lyhyt sairauden kulusta) norjalaisilla ME-potilailla oli 5822 vastaajaa.
Osallistu kyselyyn
Tiedonkeruu ja kyselyn julkaiseminen käyttää SurveyMonkeyä.
Tietojen keräämisen ja analysoinnin jälkeen laaditaan raportti.
Tietoja analysoiva Norges ME Forening ei julkaise eikä pidä henkilökohtaisia tietoja.
Toivomme myös syöttävän nämä tulokset EMERG- ja EMECC-keskusteluihin.
Jos tarvitset lisätietoja, ota meihin yhteyttä
Aiemmat tutkimukset
Norjan ME-potilaiden sairauden kulku:
Mitkä ovat tyypilliset sairauden kulkutaudit, ja mikä pahentaa tai parantaa niitä?
Englanninkielinen yhteenveto Trude Schei ja Arild Angelsen, Norjan ME-yhdistys 2. maaliskuuta 2021
Introduction et contexte
Les enquêtes nationales auprès des patients atteints d'EM, menées par les organisations d'EM au sein de la zone EMEA, sont devenues une source importante d'informations et de connaissances concernant la situation des patients atteints d'EM dans un certain nombre de pays.
L'idée d'une enquête paneuropéenne parmi les patients atteints d'EM est née d'une enquête auprès des patients menée par EMEA Norvège (Norges ME Forening) - complétée plus tard par une enquête similaire dans la zone EMEA au Danemark - qui a permis d'identifier de fortes similitudes dans le moment de l'apparition de la maladie chez les patients EM, avec un pic en 2009 - année de la pandémie de grippe porcine.
Y a-t-il eu une tendance similaire dans d'autres pays? Cela a ensuite conduit à une discussion et posé d'autres questions sur les similitudes et les différences entre les pays européens.
EMEA va maintenant réaliser une enquête paneuropéenne, qui sera menée par EMEA Norvège - l'association norvégienne pour l'EM, qui depuis 2011, a mené un total de six enquêtes auprès des patients, en se concentrant sur différents sous-groupes (par exemple, les jeunes patients, les patients gravement malades, etc.) et leurs expériences avec diverses parties des systèmes de santé publique et de bien-être.
L'expérience des enquêtes précédentes suggère que plus l'enquête est longue, plus le nombre de répondants est faible.
L'intention est donc de créer une enquête courte, avec un ensemble défini de questions à remplir.
Objectif de l'enquête
Cette enquête sera la première du genre à comparer la situation et les expériences des patients atteints d'EM dans les pays européens.
Elle permet une comparaison entre les pays d'un certain nombre d'aspects:
- 1. Le modèle dans l'occurrence (début) de l'EM au fil du temps
- 2. L'évolution de la maladie
- 3. Les facteurs positifs et négatifs influençant l'évolution de la maladie
- 4. La disponibilité et l'expérience des différents traitements des symptômes
- 5. L'intervalle de temps entre l'apparition et le diagnostic
- 6. La satisfaction (ou insatisfaction) concernant la prise en charge / le traitement de l'EM dans le système de santé et de sécurité sociale
- 7. L'acceptation de l'EM parmi les membres de la famille et les amis
Notre objectif est de recevoir plusieurs centaines de répondants de chacun des pays membres de l'EMEA, et un nombre total de répondants d'au moins 10 000.
Cela peut sembler ambitieux, mais l'enquête la plus récente (une très brève sur l'évolution de la maladie) parmi les patients norvégiens atteints d'EM comptait 5 822 répondants.
Participez à l'enquête
La collecte des données et la publication de l'enquête utiliseront SurveyMonkey.
Après la collecte et l'analyse des données, un rapport sera produit.
Aucune donnée personnelle ne sera publiée ou conservée par Norges ME Forening, qui analysera les données.
Nous espérons également alimenter ces résultats dans les discussions EMERG et EMECC.
Si vous avez besoin de plus d'informations, veuillez nous contacter
Sondages précédents
L'évolution de la maladie chez les patients ME en Norvège:
Quels sont les cours typiques de la maladie et qu'est-ce qui les aggrave ou les améliore?
Résumé en anglais Par Trude Schei et Arild Angelsen, l'Association norvégienne de l'EM 2 mars 2021
Einführung und Hintergrund
Nationale ME-Patientenumfragen, die von den ME-Organisationen innerhalb der EMEA durchgeführt wurden, sind zu einer wichtigen Informations- und Wissensquelle geworden
in Bezug auf die Situation von ME-Patienten in einer Reihe von Ländern.
Die Idee für eine europaweite Umfrage unter ME-Patienten entstand, als eine Patientenumfrage von EMEA Norwegen (Norges ME Forening) durchgeführt wurde - später ergänzt durch
eine ähnliche Umfrage in EMEA Dänemark -
identifizierte starke Ähnlichkeiten zum Zeitpunkt des Ausbruchs der Krankheit bei ME-Patienten mit einem Höhepunkt im Jahr 2009 - dem Jahr der Schweinegrippepandemie.
Gab es in anderen Ländern ein ähnliches Muster? Dies führte dann zu einer Diskussion und stellte andere Fragen zu den Ähnlichkeiten und Unterschieden zwischen den europäischen Ländern.
EMEA wird nun eine europaweite Umfrage durchführen und von EMEA Norwegen durchgeführt werden - der norwegischen ME-Vereinigung, die dies seit 2011 tut führte insgesamt sechs Patientenbefragungen durch, die sich auf verschiedene Untergruppen konzentrierten (z. B. junge Patienten, schwerkranke Patienten usw.) und ihre Erfahrungen mit verschiedenen Teilen des öffentlichen Gesundheits- und Sozialsystems.
Die Erfahrung aus früheren Umfragen zeigt, dass die Anzahl der Befragten umso geringer ist, je länger die Umfrage dauert.
Es ist daher beabsichtigt, eine kurze Umfrage mit einem definierten Satz von Fragen zu erstellen, die ausgefüllt werden müssen.
Zweck der Umfrage
Diese Umfrage wird die erste ihrer Art sein, die die Situation und Erfahrungen von ME-Patienten in europäischen Ländern vergleicht.
Als solches ermöglicht es einen länderübergreifenden Vergleich einer Reihe von Aspekten:
- Das Muster beim Auftreten (Debüt) von ME im Laufe der Zeit
- Der Krankheitsverlauf
- Die positiven und negativen Faktoren, die den Krankheitsverlauf beeinflussen
- Die Verfügbarkeit und Erfahrungen mit verschiedenen Behandlungen von Symptomen
- Die Zeitspanne zwischen dem Beginn und der Diagnose
- Die (Un-) Zufriedenheit mit dem Umgang / der Behandlung von ME im Gesundheits- und Sozialversicherungssystem
- Die Akzeptanz von ME bei Familienmitgliedern und Freunden
Unser Ziel ist es, mehrere hundert Befragte aus jedem der EMEA-Mitgliedsländer zu empfangen. und eine Gesamtzahl von Befragten von mindestens 10.000.
Dies mag ehrgeizig erscheinen, aber die jüngste Umfrage (eine sehr kurze zum Krankheitsverlauf) unter norwegischen ME-Patienten hatte 5.822 Befragte.
Nehmen Sie an der Umfrage teil
Für die Datenerfassung und Veröffentlichung der Umfrage wird SurveyMonkey verwendet.
Nach der Erfassung und Analyse der Daten wird ein Bericht erstellt.
Es werden keine personenbezogenen Daten von Norges ME Forening veröffentlicht oder gespeichert, der die Daten analysiert.
Wir hoffen auch, diese Ergebnisse in die EMERG- und EMECC-Diskussionen einfließen zu lassen.
Wenn Sie weitere Informationen benötigen, kontaktieren Sie uns bitte
Frühere Umfragen
Der Krankheitsverlauf für ME-Patienten in Norwegen:
Was sind die typischen Krankheitsverläufe und was verschlimmert oder verbessert sie?
Englische Zusammenfassung Von Trude Schei und Arild Angelsen, dem norwegischen ME-Verband 2. März 2021
Introducción y Antecedentes
Las encuestas nacionales de pacientes con EM, realizadas por las organizaciones de EM dentro de EMEA, se han convertido en una fuente importante de información y conocimiento.
con respecto a la situación de los pacientes con EM en varios países.
La idea de una encuesta paneuropea entre pacientes con EM se originó cuando una encuesta de pacientes realizada por EMEA Noruega (Norges ME Forening), más tarde complementada con
una encuesta similar en EMEA Dinamarca -
identificaron fuertes similitudes en el momento de inicio de la enfermedad entre los pacientes con EM, con un pico en 2009, el año de la pandemia de gripe porcina.
¿Hubo un patrón similar en otros países? Esto luego llevó a una discusión y planteó otras preguntas sobre las similitudes y diferencias entre los países europeos.
EMEA ahora llevará a cabo una encuesta paneuropea y será realizada por EMEA Norway - la Norwegian ME Association, que desde 2011 ha llevó a cabo un total de seis encuestas de pacientes, centrándose en diferentes subgrupos (por ejemplo, pacientes jóvenes, pacientes gravemente enfermos, etc.) y sus experiencias con diversas partes de los sistemas de bienestar y salud pública.
La experiencia de encuestas anteriores sugiere que cuanto más larga sea la encuesta, menor será el número de encuestados.
Entonces, la intención es crear una encuesta corta con un conjunto definido de preguntas para completar.
Propósito de la encuesta
Esta encuesta será la primera de su tipo que compare la situación y las experiencias de los pacientes con EM en los países europeos.
Como tal, permite la comparación entre países de varios aspectos:
- El patrón en la ocurrencia (debut) de ME a lo largo del tiempo
- El curso de la enfermedad
- Los factores positivos y negativos que influyen en el curso de la enfermedad
- La disponibilidad y experiencias con varios tratamientos de síntomas
- El lapso de tiempo entre el inicio y el diagnóstico
- La (dis) satisfacción con el manejo / tratamiento de EM en el sistema de salud y seguridad social
- La aceptación de ME entre familiares y amigos
Nuestro objetivo es recibir varios cientos de encuestados de cada uno de los países miembros de EMEA, y un número total de encuestados mínimo de 10.000.
Esto puede parecer ambicioso, pero la encuesta más reciente (una muy breve sobre el curso de la enfermedad) entre pacientes noruegos con EM tuvo 5.822 encuestados.
Participe en la encuesta
La recopilación de datos y la publicación de la encuesta utilizará SurveyMonkey.
Después de la recopilación y el análisis de los datos, se producirá un informe.
Norges ME Forening no publicará ni conservará datos personales, ya que los analizará.
También esperamos incorporar estos resultados en las discusiones de EMERG y EMECC.
Si necesita más información, póngase en contacto con nosotros
Encuestas anteriores
El curso de la enfermedad de los pacientes con EM en Noruega:
¿Cuáles son los cursos típicos de la enfermedad y qué los empeora o mejora?
Resumen en inglés Por Trude Schei y Arild Angelsen, la Asociación ME de Noruega 2 de marzo de 2021
Inngangur og bakgrunnur
Innlendar ME-sjúklingakannanir sem gerðar eru af ME samtökum innan EMEA, hafa gefið mikilvægar heimildir varðandi stöðu ME sjúklinga í fjölda landa.
Hugmyndin að samevrópskri könnun meðal ME sjúklinga kviknaði þegar að EMEA aðildarlöndin - Norgest ME Forening (Norsku ME samtökin- NMEF) og Dönsku ME samtökin höfðu gert sjúklingakannanir hjá sínum félagsmönnum, en í niðurstöðum á báðum þessum könnunum komu fram sameiginleg líkindi á upphafi sjúkdómsins, sem náði hámarki árið 2009- ári Svínaflensufaraldursins.
Var svipað mynstur að eiga sér stað í öðrum löndum? Þetta leiddi til umræðu og annarra spurninga um hvað væri líkt og hvað væri ólíkt meðal ME sjúklinga í Evrópu.
EMEA mun nú gera samevrópska könnun sem verður framkvæmd af NMEF, en þau hafa síðan 2011 hafa gert alls sex sjúklingakannanir, með áherslu á mismunandi undirhópa (t.d. ungir sjúklingar, alvarlega veikir sjúklingar osfrv.) og reynslu þeirra heilbrigðis og velferðarkerfinu.
Reynsla af fyrri könnunum bendir til þess að langar kannanir skili minni svörun, þannig að ætlunin er að búa til stutta könnun með skilgreindum spurningum sem þarf að ljúka við að svara.
Tilgangur könnunar
Þessi könnun verður sú fyrsta sinnar tegundar sem ber saman stöðu og reynslu ME-sjúklinga í Evrópu.
Sem slík býður hún uppá samanburð milli landa á ýmsum þáttum:
- Upphafi og þróun sjúkdómsins
- Orsök veikinda
- Jákvæðir og neikvæðir þættir sem hafa áhrif á gang veikindanna
- Framboð og reynsla af ýmsum meðferðarúrræðum við sjúkdómseinkennum
- Tímabilið frá upphafi veikinda til sjúkdómsgreiningar
- Ánægja eða óánægja með meðferðir og aðstoð frá heilbrigðs og velferðarkerfinu
- Samþykki fjölskyldu og vina á ME veikindum.
Markmið okkar er að taka á móti nokkur hundruð svörum frá hverju aðildarríki EMEA, og að alls verði heildarfjöldi svarenda að lágmarki 10.000.
Þetta kann að virðast metnaðarfullt, en nýjasta könnunin (mjög stutt um sjúkdómsferlið) meðal norskra ME-sjúklinga var með 5.822 svarendur.
Taka þátt í könnuninni
Gagnaöflun og birting könnunarinnar mun nota SurveyMonkey.
Eftir söfnun og greiningu gagna verður birt skýrsla um niðurstöður.
Engin persónuleg gögn verða birt eða geymd af Norges ME Forening, sem mun greina gögnin.
Við vonumst einnig til að nýta niðurstöðurnar í EMERG og EMECC umræður.
Ef þú þarft frekari upplýsingar, vinsamlegast hafðu samband við okkur
Previous Surveys
The course of the illness for ME patients in Norway:
What are the typical courses of the illness, and what worsen or improve them?
English Summary By Trude Schei and Arild Angelsen, the Norges ME Forening (the Norwegian ME Association) 2 March 2021
Introduzione
Le indagini nazionali sui pazienti ME, condotte dalle organizzazioni ME all'interno dell'EMEA, sono diventate un'importante fonte di informazioni e conoscenze sulla situazione dei pazienti ME in diversi paesi.
L'idea di un'indagine paneuropea tra i pazienti di ME è nata quando un'indagine sui pazienti condotta da EMEA Norvegia - Norges ME Forening (Associazione ME Norvegese) - e successivamente integrata con un'indagine simile in EMEA Danimarca - ha identificato forti somiglianze nel momento di insorgenza della malattia tra i pazienti di ME, con un picco nel 2009 - l'anno della pandemia di influenza suina.
Si è verificato un modello simile in altri paesi? Ciò ha poi portato a una discussione e ha posto altre domande sulle somiglianze e le differenze tra i paesi europei.
L'EMEA ora eseguirà un sondaggio paneuropeo che sarà condotto da NMEF che dal 2011 ha condotto un totale di sei indagini sui pazienti, concentrandosi su diversi sottogruppi (ad es. Giovani pazienti, pazienti gravemente malati ecc.) E sulle loro esperienze con varie parti della sanità pubblica e dei sistemi di welfare.
L'esperienza dei sondaggi precedenti suggerisce che più è lungo il sondaggio, minore è il numero di intervistati.
Quindi l'intenzione è quella di creare un breve sondaggio con una serie definita di domande da completare.
Scopo dell'indagine
Questo sondaggio sarà il primo del suo genere a confrontare la situazione e le esperienze dei pazienti di ME nei paesi europei.
In quanto tale, consente il confronto tra paesi di una serie di aspetti:
- Lo schema nel verificarsi (debutto) di ME nel tempo
- Il decorso della malattia
- I fattori positivi e negativi che influenzano il decorso della malattia
- La disponibilità e le esperienze con vari trattamenti dei sintomi
- L'intervallo di tempo tra l'inizio e la diagnosi
- La (dis) soddisfazione per il trattamento / terapia della ME nel sistema sanitario e previdenziale
- L'accettazione di ME tra familiari e amici
Il nostro obiettivo è ricevere diverse centinaia di intervistati da ciascuno dei paesi membri dell'EMEA e un numero totale di intervistati di minimo 10.000.
Questo può sembrare ambizioso, ma il sondaggio più recente (molto breve sul decorso della malattia) tra i pazienti ME norvegesi ha avuto 5.822 intervistati.
Partecipa al sondaggio
La raccolta dei dati e la pubblicazione del sondaggio utilizzeranno SurveyMonkey.
Dopo la raccolta e l'analisi dei dati verrà prodotto un report.
Nessun dato personale sarà pubblicato o conservato da Associazione ME Norvegese, che analizzerà i dati.
Ci auguriamo inoltre di inserire questi risultati nelle discussioni EMERG ed EMECC.
Se hai bisogno di ulteriori informazioni, contattaci
Sondaggi precedenti
Il decorso della malattia per i pazienti ME in Norvegia: quali sono i decorsi tipici della malattia e cosa li peggiora o li migliora? Riepilogo in inglese di Trude Schei e Arild Angelsen, Associazione ME Norvegese.
Introductie en achtergrond
Nationale ME-patiëntenonderzoeken, uitgevoerd door de ME-organisaties binnen EMEA, zijn een belangrijke bron van informatie en kennis geworden
over de situatie van ME-patiënten in een aantal landen.
Het idee voor een pan-Europees onderzoek onder ME-patiënten ontstond toen een patiëntenonderzoek werd uitgevoerd door EMEA Noorwegen (Norges ME Forening) - later aangevuld met
een soortgelijk onderzoek in EMEA Denemarken -
identificeerde sterke overeenkomsten in het tijdstip van aanvang van de ziekte onder ME-patiënten, met een piek in 2009 - het jaar van de varkensgrieppandemie.
Was er een soortgelijk patroon in andere landen? Dit leidde vervolgens tot een discussie en stelde andere vragen over de overeenkomsten en verschillen tussen Europese landen.
EMEA zal nu een pan-Europese enquête uitvoeren en zal worden uitgevoerd door EMEA Noorwegen - de Norwegian ME Association, die sinds 2011 voerde in totaal zes patiëntenonderzoeken uit, gericht op verschillende subgroepen (bijv. jonge patiënten, ernstig zieke patiënten enz.) en hun ervaringen met verschillende onderdelen van de volksgezondheid en welzijnsstelsels.
Ervaring uit eerdere onderzoeken suggereert dat hoe langer het onderzoek duurt, hoe lager het aantal respondenten is.
Het is dus de bedoeling om een korte enquête te maken met een gedefinieerde set vragen om in te vullen.
Doel van de enquête
Deze enquête zal de eerste in zijn soort zijn waarin de situatie en ervaringen van ME-patiënten in Europese landen worden vergeleken.
Als zodanig maakt het een vergelijking tussen verschillende landen mogelijk van een aantal aspecten:
- Het patroon in het voorkomen (debuut) van ME in de tijd
- Het verloop van de ziekte
- De positieve en negatieve factoren die het verloop van de ziekte beïnvloeden
- De beschikbaarheid van en ervaringen met verschillende behandelingen van symptomen
- De tijdspanne tussen het begin en de diagnose
- De (on) tevredenheid over de omgang met / behandeling van ME in het gezondheids- en sociale zekerheidssysteem
- De acceptatie van ME onder familieleden en vrienden
Ons doel is om honderden respondenten te ontvangen uit elk van de EMEA-lidstaten, en een totaal aantal respondenten van minimaal 10.000.
Dit lijkt misschien ambitieus, maar de meest recente enquête (een zeer korte over het beloop van de ziekte) onder Noorse ME-patiënten had 5.822 respondenten.
Doe mee aan de enquête
De gegevensverzameling en publicatie van de enquête maakt gebruik van SurveyMonkey.
Na het verzamelen en analyseren van de gegevens wordt een rapport opgesteld.
Er worden geen persoonlijke gegevens gepubliceerd of bewaard door Norges ME Forening, die de gegevens zal analyseren.
We hopen deze resultaten ook te kunnen gebruiken in de discussies over EMERG en EMECC.
Als u meer informatie wenst, neem dan contact met ons op
Eerdere onderzoeken
Het ziekteverloop voor ME-patiënten in Noorwegen:
Wat zijn de typische ziekteverlopen en wat verergert of verbetert ze?
Engelse samenvatting Door Trude Schei en Arild Angelsen, de Noorse ME Association 2 maart 2021
Introduksjon og bakgrunn
Nasjonale brukerundersøkelser, utført av ME-organisasjonene innen EMEA, har blitt en viktig kilde til informasjon og kunnskap om situasjonen til ME-pasienter.
Ideen til en paneuropeisk undersøkelse blant ME-pasienter oppsto da en brukerundersøkelse fra Norges ME Forening - senere supplert med en lignende undersøkelse i EMEA Danmark - identifiserte sterke likheter i sykdommens begynnelse, med en topp i 2009 - året for svineinfluensapandemien.
Er det et lignende mønster i andre land?
Dette førte til en diskusjon om likhetene og forskjellene i europeiske land.
EMEA vil nå gjennomføre en paneuropeisk undersøkelse, som rent praktisk vil administreres av Norges ME forening. Siden 2011 har Norges ME Forening gjennomført totalt seks brukerundersøkelser, med fokus på forskjellige undergrupper (unge pasienter, alvorlig syke pasienter osv.) og deres erfaringer med ulike deler av de offentlige helse- og velferdssystemene.
Erfaringen fra tidligere undersøkelser viser at jo lengre undersøkelsen er, desto lavere blir antall respondenter.
Intensjonen er derfor å lage en kort undersøkelse med et veldefinert sett med spørsmål.
Formål med undersøkelsen
Denne undersøkelsen vil være den første i sitt slag som sammenligner situasjonen og erfaringene til ME-pasienter i europeiske land.
Den vil muliggjøre sammenligning mellom mange land av en rekke aspekter:
- Mønsteret i forekomst (debut) av ME over tid
- Forløp av sykdommen
- Positive og negative faktorene som påvirker sykdomsforløpet
- Tilgjengeligheten og erfaringene med ulike behandlinger av symptomer
- Tidsrommet mellom sykdomsdebut og diagnose
- (U)tilfredshet med håndtering / behandling av ME i helse- og trygdesystemet
- Aksept av ME blant familie og venner
Vårt mål er å motta flere hundre respondenter fra hvert av EMEAs medlemsland, og et totalt antall respondenter på minimum 10 000.
Delta i undersøkelsen
Datainnsamlingen og publiseringen av undersøkelsen vil bruke SurveyMonkey.
Etter innsamling og analyse av dataene vil det bli produsert en samlerapport.
Ingen personlige data vil bli publisert eller oppbevart av Norges ME Forening, som skal analysere dataene.
Vi håper også bruke resultatene i EMERG- og EMECC-diskusjoner.
If you require further information then please contact us
Previous Surveys
Denne europeiske undersøkelsen er inspirert av forløpsundersøkelsen som Norges ME forening gjennomførte i 2019.
Spørsmålene i den europeiske er litt mer omfattende, samtidig som den ikke åpner opp for fritekstsvar.
Den norske undersøkelsen hadde 5 822 (!) respondenter, og vi oppfordrer alle som besvarte 2019-undersøkelsen til også å delta i den europeiske undersøkelsen!
Увод и позадина
Национална МЕ истраживања пацијената , организована од стране МЕ организације унутар ЕМЕА, постале су важан извор информација и знања о стању МЕ пацијената у бројним државама.
Идеја за пан- Европско истраживање међу пацијентима с МЕ настала је када је истраживање међу пацијентима које је спровела ЕМЕА Норвешка (Norges ME Forening), касније допуњено са сличним истраживањем из ЕМЕА Данска, идентификовало (утврдило) је велике сличности у времену почетка болести међу МЕ-пацијентима, с највећим бројем у 2009 години-години пандемије свињског грипа.
Да ли се сличан образац јављао и у другим земљама? Што је затим довело до дискусије и отворило друга питања о сличностима и разликама широм Европе.
ЕМЕА ће сада извршити пан-Европско истраживање које ће спровести ЕМЕА Норвешка –(Норвешко удружење МЕ)-које је од 2011. године спровело укупно шест анкета пацијената, фокусирајући се на различите подгрупе (нпр. младе пацијенте, тешко болесне пацијенте итд.) и њихова искуства у разним деловима система јавног здравља и социјалне заштите.
Искуства из претходних истраживања сугеришу да што је анкета дужа, то је мањи број испитаника. Дакле, намера је направити кратку анкету са дефинисаним низом питања које треба попунити.
Сврха анкете
Ово истраживање ће бити прво ове врсте у коме ће се упоређивати ситуација и искуства МЕ-пацијената у европским земљама.
Као такво, омогућава поређење неколико аспеката међу земљама:
- Образац појављивања ( деби) МЕ током времена
- Ток болести
- Позитивни и негативни фактори који утичу на ток болести
- Доступност и искуства са различитим третманима симптома болести
- Временски распон између појаве и дијагнозе болести
- (Не)задовољство приступом/лечењем МЕ у систему здравства и здраственог осигурања
- Прихватање МЕ пацијената међу члановима породице и пријатељима
Циљ нам је да примимо неколико стотина испитаника из сваке од земаља чланица ЕМЕА и укупан број испитаника од најмање 10000.
Ово може изгледати амбициозно, али најновије истраживање(врло кратко о току болести) међу норвешким пацијентима с МЕ имало је 5822 испитаника.
Учествујте у анкети
За прикупљање података и објављивање користиће се SurveyMonkey.
Након прикупљања и анализе података написаће се извештај.
Norges ME Forening, који ће анализирати податке, неће објављивати нити чувати личне податке.
Такође се надамо да ћемо ове резултате уврстити у дискусије о ЕМЕРГ-у и ЕМЕЦЦ-у.
Ако су вам потребне додатне информације, контактирајте нас
Previous Surveys
Ток болести за болеснике са МЕ у Норвешкој: Који су типични токови болести и шта их погоршава или побољшава? Резиме на енглеском језику Trude Schei и Arild Angelsen, Norges МЕ Foreningг (Норвешка асоцијација МЕ) 2. марта 2021.
Introduktion och bakgrund
Nationella ME-patientundersökningar, genomförda av ME-organisationer inom EMEA, har blivit en viktig källa till information och kunskap
om situationen för ME-patienter i ett antal länder.
Idén till en paneuropeisk undersökning bland ME-patienter har sitt ursprung när en patientundersökning genomförd av EMEA Norge (Norges ME Forening) - senare kompletterad med
en liknande undersökning i EMEA Danmark -
identifierade starka likheter vid sjukdomens tid hos ME-patienter, med en topp 2009 - året för svininfluensapandemin.
Fanns det ett liknande mönster i andra länder? Detta ledde sedan till en diskussion och ställde andra frågor om likheter och skillnader mellan europeiska länder.
EMEA kommer nu att genomföra en paneuropeisk undersökning och kommer att genomföras av EMEA Norge - Norwegian ME Association, som sedan 2011 har genomfört totalt sex patientundersökningar med fokus på olika undergrupper (t.ex. unga patienter, svårt sjuka patienter etc) och deras erfarenheter av olika delar av folkhälso- och välfärdssystemen.
Erfarenheterna från tidigare undersökningar tyder på att ju längre undersökningen är, desto lägre är antalet respondenter.
Så avsikten är att skapa en kort undersökning med en definierad uppsättning frågor att slutföra.
Syfte med undersökningen
Denna undersökning kommer att vara den första i sitt slag som jämför situationen och erfarenheterna för ME-patienter i europeiska länder.
Som sådan möjliggör det jämförelse över flera länder av ett antal aspekter:
- Mönstret i förekomsten (debut) av ME över tiden
- Sjukdomsförloppet
- De positiva och negativa faktorer som påverkar sjukdomsförloppet
- Tillgänglighet och erfarenheter av olika behandlingar av symtom
- Tidsintervallet mellan början och diagnosen
- Tillfredsställelsen med hanteringen / behandlingen av ME i hälso- och socialförsäkringssystemet
- Accept av ME bland familjemedlemmar och vänner
Vårt mål är att ta emot flera hundra respondenter från vart och ett av EMEA-medlemsländerna. och ett totalt antal respondenter på minst 10 000.
Detta kan verka ambitiöst, men den senaste undersökningen (en mycket kort undersökning om sjukdomsförloppet) bland norska ME-patienter hade 5 822 respondenter.
Delta i undersökningen
Datainsamlingen och publiceringen av undersökningen kommer att använda SurveyMonkey.
Efter insamling och analys av data kommer en rapport att produceras.
Inga personuppgifter kommer att publiceras eller innehas av Norges ME Forening, som kommer att analysera uppgifterna.
Vi hoppas också att mata dessa resultat till EMERG- och EMECC-diskussioner.
Om du behöver ytterligare information, vänligen kontakta oss
Tidigare undersökningar
Sjukdomsförloppet för ME-patienter i Norge:
Vilka är typiska sjukdomsförlopp och vad förvärras eller förbättras?
Sammanfattning av engelska av Trude Schei och Arild Angelsen, norska ME-föreningen 2 mars 2021