EMEA Fréttir Q2 2024

Langþráðar niðurstöður Evrópu ME-bandalagsins samevrópsku ME-sjúklingakönnunar, sem hófst árið 2021, hafa loksins verið afhjúpaðar og draga upp skelfilega mynd af vanrækslu og þjáningum sem milljónir þola um alla Evrópu. Skýrslan byggir á inntak frá yfir 11.000 einstaklingum [' EMEA könnun á ME/CFS-sjúklingum í Evrópu: Sami sjúkdómur, mismunandi nálgun og reynsla ']
Byggð á inntakinu frá yfir 11,000 einstaklingum, skýrslan
[' EMEA könnun á ME/CFS sjúklingum í Evrópu: Sama sjúkdómur, mismunandi aðferðir og reynsla ']
lýsir kerfisbrestum og vanrækslu stofnana sem hafa viðhaldið þjáningunum allt of lengi og er til þess fallið að vekja athygli allra hagsmunaaðila - þar á meðal ríkisstjórna, heilbrigðisstarfsmanna, rannsóknarstofnana, stefnumótenda og alþjóðlegra stofnana - um brýna þörf fyrir samstilltar aðgerðir til að takast á við mannúðarkreppuna sem stendur frammi fyrir fólki með ME og fjölskyldur þeirra.

Skýrslan er ákæra gegn óbreyttu ástandi. Samt sem áður, með því að beina kastljósinu að þessum málum, leitast skýrslan einnig við að hvetja til þýðingarmikilla samræðna og áþreifanlegra skrefa í átt að því að bæta úr því óréttlæti sem ME-sjúklingar standa frammi fyrir.

Hinar hörðu opinberanir undirstrika brýna þörf fyrir samstilltar aðgerðir.
Lykilskilaboð sem dregin eru út úr skýrslunni varpa ljósi á alvarleika sjúkdómsins, með mikla fötlun og óuppfylltar þarfir sem eru ríkjandi meðal evrópskra ME/CFS sjúklinga. Þrátt fyrir vaxandi sönnunargögn halda heilbrigðiskerfi áfram að líta framhjá ME/CFS sem alvarlegan líkamlegan sjúkdóm, að veita ekki fullnægjandi læknishjálp, fjárhagsaðstoð og félagslega þjónustu.
Óskiljanlegt er að það er ekki einu sinni viðurkennt í sumum Evrópulöndum þrátt fyrir að það sé skráð undir ICD kóða Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar, ICD-10 G93.3 og (síðar) ICD-11 8E49 sem taugasjúkdómur síðan 1969.
Þetta er augljós misbrestur á heilbrigðisþjónustu ESB og hefur leitt til áframhaldandi brota á mannréttindum sjúklinga, sérstaklega til að ná bestu heilsu, efni sem EMEA er að taka upp við ESB og WHO í Evrópu.

Til að bregðast við þessum niðurstöðum hefur evrópska ME-bandalagið lagt til röð mikilvægra aðgerða sem grípa skal til.

Aðgerð 1
EMEA hvetur öll Evrópulönd til að grípa tafarlaust til aðgerða til að bregðast við Vöðvabólguheilabólgu og viðurkenna ME/CFS sem líkamssjúkdóm, eins og skilgreint er af Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO). ME/CFS krefst staðlaðrar greiningar og meðferðarreglur. Það er brýnt að allar evrópskar ríkisstjórnir samþykki og innleiði WHO International Classification of Diseases (ICD) kóðar sem eru sérstakir fyrir ME/CFS innan heilbrigðiskerfi þeirra.

Aðgerð 2
EMEA hvetur sam-evrópska stefnu um samræmdar lífeðlisfræðilegar rannsóknir í samvinnu víðsvegar um Evrópu, af öllum stjórnvöldum, með því að nota stofnaða eða þróaða öndvegismiðstöðvar fyrir ME.
Þessar miðstöðvar myndu fá nægjanlega fjármögnun og framkvæma þýðingar lífeðlisfræðilegar rannsóknir sem gera það líta á að þróa fullan skilning á sjúkdómnum og þróun árangursríkra meðferðir til að draga úr eða lækna sjúkdóminn.

Aðgerð 3
EMEA hvetur öll Evrópulönd til að grípa til afgerandi aðgerða við að koma á fót sérfræðigrein fyrir ME/CFS með því að skapa akademísk ráðgjafahlutverk tileinkuð ME/CFS og koma á fót að minnsta kosti eina klíníska sérfræðimiðstöð í takt við öndvegissetur. Með því að viðurkenna hættulega ófullnægjandi vitund og þekkingu á ME/CFS, sem leiðir til rangrar greiningar, misskilinnar greiningar eða mjög seintrar greiningar (með að meðaltali 6,8 ára seinkun um alla Evrópu), þarf samstillt átak til að taka með nýjustu vísindalegu sönnunargögnum um ME/CFS í læknanámskrár.
Hlutverk akademískra ráðgjafa sem sérhæfa sig í ME/CFS myndu gegna lykilhlutverki í þessu átaki, veita sérfræðiþekkingu og leiðbeiningar til að tryggja samþættingu ME/CFS menntunar og rannsókna í læknisfræðinámskrám á sama tíma og staðlaðar greiningar- og meðferðarreglur fyrir ME/CFS eru notaðar.

Aðgerð 4
EMEA hvetur ESB til að hefja samevrópskt átak til að innleiða nákvæma og rétta skráningu á tilfelli ME/CFS, með því að nota nýjustu greiningarviðmiðin. Þetta er mikilvægt til að skilja fulla efnahagslega byrði sjúkdómsins.
Eins og sýnt var í fyrri EMEA 'ME/CFS in Europe' vefnámskeið, EMEA hefur lagt áherslu á hagkvæmni fyrir öll Evrópulönd að innleiða SNOMED CT til að skrá rétt tilvik ME/CFS, auðvelda nákvæmar tölur um algengi.
EMEA fagnar tækifærinu til að eiga samstarf við stofnanir ESB, evrópskar ríkisstjórnir og fleiri hagsmunaaðilar, nýta árangur EMEA samevrópsku könnunarinnar, til að tryggja ítarlegt mat um algengi ME/CFS og efnahagslegar afleiðingar þess.

Með því að taka þessi fyrirbyggjandi skref geta evrópsk stjórnvöld sýnt fram á skuldbindingu sína til að mæta brýnum þörfum ME-sjúklinga og bæta lífsgæði þeirra.

Þó við gerum okkur grein fyrir því að það mun taka tíma að koma þessum tilmælum til skila og hrinda þeim í framkvæmd Yfirmarkmið þeirra er skýrt: að keyra áþreifanlega breyta og bæta líf ME-sjúklinga um alla Evrópu.
Það er ekki hægt að ofmeta hversu brýnt er þetta ákall til aðgerða og krefst tafarlausrar athygli og íhlutunar.
Að bregðast ekki við heldur ekki aðeins þjáningum ME/CFS-sjúklinga og aðstandenda þeirra áfram en grefur einnig undan heilleika evrópskra heilbrigðiskerfa okkar.

Sem hluti af áframhaldandi viðleitni sinni til að auka vitund og talsmaður breytinga mun EMEA einnig standa fyrir vefnámskeiði til að kafa dýpra í niðurstöður skýrslunnar og kanna hugsanlegar leiðir áfram. Þetta EMEA vefnámskeið mun aftur, koma hagsmunaaðilum saman, skiptast á hugmyndum og leggja til námskeið í átt að samúðarfyllri og innifalinni heilsugæslu kerfi fyrir alla.

Útgáfa skýrslunnar frá EMEA samevrópsku ME sjúklingakönnuninni markar merkilegt augnablik í baráttunni fyrir viðurkenningu og stuðning við ME-sjúklinga í Evrópu og ætti að nota af stefnumótendum til að koma á breytingum.
Það er skylda allra hagsmunaaðila að gefa gaum að niðurstöðum þess, hlýða kallinu aðgerðir og vinna í samvinnu að framtíð þar sem þörfum ME-sjúklinga er forgangsraðað og rödd þeirra heyrist.

Skýrslan er aðgengileg með því að nota þennan hlekk.