Bevindingen van de European ME Alliance
Pan-Europees ME-patiëntenonderzoek
De langverwachte bevindingen van het Pan-Europese ME-patiëntenonderzoek van de European ME Alliance, gestart in 2021,
zijn eindelijk onthuld, waarbij een verontrustend beeld wordt geschetst van verwaarlozing en lijden
dat miljoenen mensen in heel Europa hebben doorstaan.
Puttend uit input van meer dan 11.000 individuen, legt het rapport
['EMEA-onderzoek naar ME/CVS-patiënten in Europa: Dezelfde ziekte, verschillende benaderingen en ervaringen']
de systematische mislukkingen en institutionele verwaarlozing bloot die het lijden hebben voortgezet
al veel te lang en
dient als een alarmbel voor alle belanghebbenden -
inclusief overheden, zorgverleners, onderzoeksinstellingen, beleidsmakers en wereldorganisaties -
over de dringende noodzaak van gezamenlijke actie om de humanitaire crisis aan te pakken waarmee mensen met ME en hun families worden geconfronteerd.
Het rapport is een aanklacht tegen de status quo. Toch probeert het rapport door het licht te werpen op deze kwesties ook een zinvolle dialoog en concrete stappen te stimuleren om de onrechtvaardigheden waarmee ME-patiënten worden geconfronteerd, aan te pakken.
De scherpe onthullingen benadrukken de dringende noodzaak van gezamenlijke actie.
Kernboodschappen die uit het rapport zijn gehaald, benadrukken de ernst van de ziekte,
met diepgaande niveaus van invaliditeit en onvervulde behoeften die wijdverbreid zijn onder Europese ME/CVS-patiënten.
Ondanks het toenemende bewijs blijven gezondheidssystemen ME/CVS negeren als een ernstige lichamelijke aandoening,
waarbij ze geen adequate medische zorg, financiële ondersteuning en sociale diensten bieden.
Onbegrijpelijk genoeg wordt het zelfs niet erkend in sommige Europese landen,
ondanks dat het sinds 1969 als een neurologische aandoening wordt vermeld in de ICD-codes van de Wereldgezondheidsorganisatie, ICD-10 G93.3 en (later) ICD-11 8E49.
Dit is een duidelijk falen van de gezondheidszorg van de EU
en heeft geleid tot de voortdurende schending van de mensenrechten van patiënten,
met name het recht op de best mogelijke gezondheid, een onderwerp dat EMEA aan de orde stelt bij de EU en de WHO Europa.
Als reactie op deze bevindingen heeft de European ME Alliance een reeks cruciale acties voorgesteld die moeten worden ondernomen.
Actie 1
EMEA dringt er bij alle Europese landen op aan om onmiddellijke actie te ondernemen om Myalgische Encefalomyelitis aan te pakken en ME/CVS te erkennen als een somatische ziekte, zoals gedefinieerd door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO). ME/CVS vereist gestandaardiseerde diagnose- en behandelingsprotocollen. Het is van cruciaal belang dat alle Europese regeringen snel de WHO Internationale Classificatie van Ziekten (ICD) codes specifiek voor ME/CVS aannemen en implementeren binnen hun gezondheidszorgsystemen.Actie 2
EMEA dringt aan op een pan-Europese strategie van gecoördineerd, collaboratief biomedisch onderzoek dat door alle regeringen in Europa wordt gestart, met gebruikmaking van gevestigde of ontwikkelende Centra van Excellentie voor ME. Deze centra zouden voldoende gefinancierd moeten worden en translationeel biomedisch onderzoek uitvoeren dat gericht is op het ontwikkelen van een volledig begrip van de ziekte en het ontwikkelen van effectieve behandelingen om de ziekte te verminderen of te genezen.Actie 3
EMEA dringt er bij alle Europese landen op aan om krachtige actie te ondernemen bij het opzetten van een specialistische discipline voor ME/CVS door academische consultantrollen te creëren die zich toeleggen op ME/CVS en het opzetten van ten minste één specialistisch klinisch centrum dat is afgestemd op centra van excellentie. Er is dringend behoefte aan erkenning van het gevaarlijk ontoereikende bewustzijn en de kennis over ME/CVS, wat leidt tot verkeerde diagnose, gemiste diagnose of zeer late diagnose (met een gemiddelde vertraging van 6,8 jaar in heel Europa). Gezamenlijke inspanningen zijn nodig om het nieuwste wetenschappelijke bewijs over ME/CVS op te nemen in medische leerplannen. Academische consultantrollen die gespecialiseerd zijn in ME/CVS zouden een cruciale rol spelen in deze inspanning, door expertise en begeleiding te bieden om de integratie van ME/CVS-onderwijs en -onderzoek in medische leerplannen te waarborgen, terwijl gestandaardiseerde diagnostische en behandelingsprotocollen voor ME/CVS worden gebruikt.Actie 4
EMEA dringt er bij de EU op aan om een pan-Europese inspanning te starten om nauwkeurige en correcte registratie van gevallen van ME/CVS te implementeren, met gebruik van de meest up-to-date diagnostische criteria. Dit is cruciaal voor het begrijpen van de volledige economische last van de ziekte. Zoals aangetoond in eerdere EMEA 'ME/CVS in Europa' webinars, heeft EMEA de haalbaarheid benadrukt voor alle Europese landen om SNOMED CT te implementeren om op een juiste manier gevallen van ME/CVS te registreren, wat nauwkeurige prevalentiecijfers mogelijk maakt. EMEA verwelkomt de mogelijkheid om samen te werken met EU-instellingen, Europese regeringen en andere belanghebbenden, gebruikmakend van de prestaties van de EMEA pan-Europese enquête, om een grondige evaluatie van de prevalentie van ME/CVS en de economische gevolgen ervan te waarborgen.
Door deze proactieve stappen te nemen, kunnen Europese regeringen hun toewijding tonen om te voldoen aan de dringende behoeften van ME-patiënten en hun kwaliteit van leven te verbeteren.
Hoewel we erkennen dat het tijd zal kosten om deze aanbevelingen uit te voeren en te implementeren,
is hun overkoepelende doel duidelijk: tastbare veranderingen bewerkstelligen
en het leven van ME-patiënten in heel Europa verbeteren.
De urgentie van deze oproep tot actie kan niet genoeg worden benadrukt en vraagt om onmiddellijke aandacht en interventie.
Niet handelen zet niet alleen het lijden van ME/CVS-patiënten en hun families voort,
maar ondermijnt ook de integriteit van onze Europese gezondheidszorgsystemen.
Als onderdeel van haar voortdurende inspanningen om bewustwording te creëren en te pleiten voor verandering, zal EMEA ook een webinar organiseren om dieper in te gaan op de bevindingen van het rapport en mogelijke wegen vooruit te verkennen. Dit EMEA-webinar zal opnieuw belanghebbenden samenbrengen, ideeën uitwisselen en een koers voorstellen naar een meer compassievol en inclusief gezondheidszorgsysteem voor iedereen.
De publicatie van het rapport van de EMEA Pan-Europees ME-patiëntenonderzoek markeert een belangrijk moment in de strijd voor erkenning en ondersteuning voor ME-patiënten in Europa en zou gebruikt moeten worden door beleidsmakers om verandering door te voeren.
Het is een plicht voor alle belanghebbenden om de bevindingen serieus te nemen, gehoor te geven aan de oproep tot actie en samen te werken aan een toekomst waarin de behoeften van ME-patiënten worden geprioriteerd en hun stem wordt gehoord.
Het rapport is beschikbaar via deze link - of klik op de afbeelding aan de rechterkant.
Achtergrond van de enquête
Het idee voor een pan-Europese enquête onder ME-patiënten is ontstaan toen een patiëntenonderzoek uitgevoerd door EMEA Noorwegen - Norges ME Forening (de Noorse ME-vereniging) - later aangevuld met een soortgelijke enquête in EMEA Denemarken - sterke overeenkomsten identificeerde in het tijdstip van het ontstaan van de ziekte bij ME-patiënten. Dit leidde vervolgens tot een discussie en stelde andere vragen over de overeenkomsten en verschillen tussen Europese landen.
EMEA heeft de pan-Europese enquête uitgevoerd in 2021 en, vanwege beperkingen in middelen voor analyses, wordt nu het voltooide rapport gepubliceerd. We danken de auteurs, Arild Angelsen en Trude Schei, en het EMEA-lid van Noorwegen (Norges ME Forening) voor hun steun bij de enquête, de analyse van de resultaten en de productie van het enquêterapport.
Deze enquête was de eerste in haar soort die de situatie en ervaringen van ME-patiënten in Europese landen vergeleek. Als zodanig maakt het een interlandelijke vergelijking mogelijk van een aantal aspecten.
De resultaten van de enquête bevestigen veel van wat al vele jaren bekend is bij patiënten en, inderdaad, gezondheidssystemen maar genegeerd is geweest.
