Ergebnisse der Europäischen ME-Allianz für die pan-europäische ME-Patientenumfrage
Die mit Spannung erwarteten Ergebnisse der pan-europäischen ME-Patientenumfrage der Europäischen ME-Allianz, die 2021 initiiert wurde,
wurden nun endlich vorgestellt und zeichnen ein beunruhigendes Bild von Vernachlässigung und Leid,
das von Millionen Menschen in ganz Europa ertragen wird.
Basierend auf den Eingaben von über 11.000 Personen,
['
EMEA-Umfrage bei ME/CFS-Patienten in Europa: Gleiche Krankheit, unterschiedliche Ansätze und Erfahrungen
']
legt der Bericht die systemischen Versäumnisse und institutionelle Vernachlässigung schonungslos offen, die das Leiden schon viel zu lange fortgesetzt haben, und
dient als Alarmzeichen an alle Interessengruppen -
einschließlich Regierungen, Gesundheitsdienstleister, Forschungseinrichtungen, politische Entscheidungsträger und globale Organisationen -
für die dringende Notwendigkeit eines koordinierten Handelns zur Bewältigung der humanitären Krise, mit der Menschen mit ME und ihre Familien konfrontiert sind.
Der Bericht ist eine Anklage gegen den Status quo. Doch indem er diese Probleme ins Rampenlicht rückt, strebt der Bericht auch an, einen bedeutsamen Dialog und konkrete Schritte zur Behebung der Ungerechtigkeiten, denen ME-Patienten gegenüberstehen, anzustoßen.
Die drastischen Enthüllungen unterstreichen die dringende Notwendigkeit eines koordinierten Handelns.
Kernbotschaften aus dem Bericht heben die Schwere der Krankheit hervor,
mit tiefgreifenden Behinderungsgraden und unerfüllten Bedürfnissen, die unter europäischen ME/CFS-Patienten verbreitet sind.
Trotz zunehmender Evidenz übersehen Gesundheitssysteme weiterhin ME/CFS als eine ernsthafte körperliche Erkrankung,
indem sie keine angemessene medizinische Versorgung, finanzielle Unterstützung und soziale Dienste bereitstellen.
Unerklärlicherweise wird es sogar in einigen europäischen Ländern nicht anerkannt,
obwohl es seit 1969 als neurologische Erkrankung unter den ICD-Codes der Weltgesundheitsorganisation, ICD-10 G93.3 und (später) ICD-11 8E49,
gelistet ist.
Dies ist ein deutliches Versagen der EU-Gesundheitsversorgung
und hat zu einer fortgesetzten Verletzung der Menschenrechte der Patienten geführt,
insbesondere hinsichtlich des Rechts auf die bestmögliche Gesundheit, ein Thema, das EMEA bei der EU und der WHO Europa anspricht.
Als Reaktion auf diese Ergebnisse hat die Europäische ME-Allianz eine Reihe entscheidender Maßnahmen vorgeschlagen.
Action 1
EMEA drängt alle europäischen Länder dazu, sofort Maßnahmen zur Bewältigung der Myalgischen Enzephalomyelitis zu ergreifen und ME/CFS als somatische Erkrankung anzuerkennen, wie von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert. ME/CFS erfordert standardisierte Diagnose- und Behandlungsprotokolle. Es ist unerlässlich, dass alle europäischen Regierungen umgehend die von der WHO festgelegten Internationalen Klassifikationen von Krankheiten (ICD) spezifisch für ME/CFS in ihre Gesundheitssysteme übernehmen und umsetzen.Action 2 EMEA fordert eine paneuropäische Strategie koordinierter, gemeinsamer biomedizinischer Forschung, die in ganz Europa von allen Regierungen initiiert werden soll, unter Verwendung etablierter oder sich entwickelnder Exzellenzzentren für ME. Diese Zentren würden angemessen finanziert und translationale biomedizinische Forschung durchführen, die darauf abzielt, ein umfassendes Verständnis der Krankheit zu entwickeln und wirksame Behandlungen zur Linderung oder Heilung der Krankheit zu entwickeln.
Action 3
EMEA drängt alle europäischen Länder dazu, entschlossene Maßnahmen zur Etablierung einer Fachdisziplin für ME/CFS zu ergreifen, indem akademische Beraterpositionen für ME/CFS geschaffen und mindestens ein spezialisiertes klinisches Zentrum in Übereinstimm ung mit Exzellenzzentren eingerichtet werden. Angesichts des gefährlich unzureichenden Bewusstseins und Wissens über ME/CFS, das zu Fehldiagnosen, versäumten Diagnosen oder sehr späten Diagnosen führt (mit einer durchschnittlichen Verzögerung von 6,8 Jahren in ganz Europa) sind konzertierte Anstrengungen erforderlich, um die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse über ME/CFS in medizinische Lehrpläne einzubeziehen. Akademische Beraterpositionen, die sich auf ME/CFS spezialisiert haben, würden eine entscheidende Rolle in diesen Bemühungen spielen, indem sie Expertise und Anleitung bereitstellen, um die Integration von ME/CFS-Bildung und -Forschung in medizinische Lehrpläne sicherzustellen, während standardisierte Diagnose- und Behandlungsprotokolle für ME/CFS genutzt werden.Action 4
EMEA drängt die EU, eine pan-europäische Initiative zur korrekten Erfassung von Fällen von ME/CFS einzuleiten, unter Verwendung der aktuellsten diagnostischen Kriterien. Dies ist entscheidend für das Verständnis der vollen wirtschaftlichen Belastung der Krankheit.
Wie in früheren EMEA-Webinaren "ME/CFS in Europa" gezeigt, hat EMEA die Machbarkeit für alle europäischen Länder hervorgehoben, SNOMED CT zur ordnungsgemäßen Erfassung von ME/CFS-Fällen einzuführen, um genaue Prävalenzdaten zu erleichtern.
EMEA begrüßt die Gelegenheit zur Zusammenarbeit mit EU-Institutionen, europäischen Regierungen und anderen Interessengruppen und nutzt dabei die Erfolge der EMEA pan-europäischen Umfrage, um eine gründliche Bewertung der Prävalenz von ME/CFS und ihrer wirtschaftlichen Auswirkungen sicherzustellen.
Durch die Umsetzung dieser proaktiven Maßnahmen können europäische Regierungen ihre Verpflichtung zur Bewältigung der dringenden Bedürfnisse von ME-Patienten demonstrieren und ihre Lebensqualität verbessern.
Wir erkennen an, dass es Zeit brauchen wird, um diese Empfehlungen umzusetzen, aber ihr übergreifendes Ziel ist klar: konkrete Veränderungen voranzutreiben und das Leben von ME-Patienten in ganz Europa zu verbessern.
Die Dringlichkeit dieses Aufrufs zur Aktion darf nicht unterschätzt werden und erfordert sofortige Aufmerksamkeit und Intervention.
Das Versäumnis zu handeln verlängert nicht nur das Leiden von ME/CFS-Patienten und ihren Familien, sondern untergräbt auch die Integrität unserer europäischen Gesundheitssysteme.
Im Rahmen seiner laufenden Bemühungen zur Sensibilisierung und Förderung von Veränderungen wird die EMEA auch ein Webinar veranstalten, um tiefer in die Ergebnisse des Berichts einzutauchen und potenzielle Wege nach vorne zu erkunden. Dieses EMEA-Webinar wird erneut Interessengruppen zusammenbringen, Ideen austauschen und einen Kurs zu einem mitfühlenderen und inklusiveren Gesundheitssystem für alle vorschlagen.
Die Veröffentlichung des Berichts der EMEA-Pan-Europa-Umfrage unter ME-Patienten markiert einen bedeutenden Moment im Kampf um Anerkennung und Unterstützung von ME-Patienten in Europa und sollte von politischen Entscheidungsträgern genutzt werden, um Veränderungen herbeizuführen.
Es liegt in der Verantwortung aller Beteiligten, seine Ergebnisse zu beachten, dem Aufruf zur Aktion zu folgen und gemeinsam an einer Zukunft zu arbeiten, in der die Bedürfnisse von ME-Patienten Vorrang haben und ihre Stimmen gehört werden.
Hintergrund der Umfrage:
Die Idee für eine pan-europäische Umfrage unter ME-Patienten entstand, als eine Patientenumfrage durchgeführt wurde von EMEA Norwegen - Norges ME Forening (dem norwegischen ME-Verband) - später ergänzt durch eine ähnliche Umfrage in EMEA Dänemark - starke Ähnlichkeiten im Krankheitsbeginn bei ME-Patienten identifizierte. Dies führte dann zu einer Diskussion und stellte andere Fragen zu den Ähnlichkeiten und Unterschieden zwischen europäischen Ländern.
EMEA führte die pan-europäische Umfrage im Jahr 2021 durch und veröffentlicht aufgrund von Ressourcenbeschränkungen bei der Analyse nun den
endgültigen Bericht.
Wir danken den Autoren, Arild Angelsen und Trude Schei,
und dem Mitglied von EMEA Norwegen (Norges ME Forening) für ihre Unterstützung bei der Umfrage,
Analyse der Ergebnisse und Erstellung des Umfrageberichts.
Diese Umfrage war die erste ihrer Art, die die Situation und Erfahrungen von ME-Patienten in europäischen Ländern verglich.
Als solche ermöglicht sie den länderübergreifenden Vergleich verschiedener Aspekte.
Die Ergebnisse der Umfrage bestätigen vieles, was von Patienten und auch von Gesundheitssystemen seit vielen Jahren bekannt ist, aber ignoriert wurde.
