EMEA Naujienos Q2 2024

Pagaliau buvo atskleistos 2021 m. inicijuotos ilgai lauktos Europos ME aljanso paneuropinės ME pacientų apklausos išvados, atvėrusios liūdną vaizdą į apleistumą ir kančias, kurias milijonai žmonių patiria visoje Europoje.
Daugiau nei 11 000 asmenų pateikta ataskaita
[' EMEA apklausa dėl ME/CFS pacientų Europoje: Ta pati liga, skirtingi požiūriai ir patirtys'] ']
atskleidžia sistemines klaidas ir institucinį aplaidumą, ilgą laiką užtęstas kančias ir pasitarnauja įjungti pavojaus signalą visiems suinteresuotiems subjektams - įskaitant vyriausybes, sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus, tyrimų agentūras, politikos formuotojus ir globalines organizacijas - kad skubiai reikia imtis suderintų veiksmų, skirtų spręsti humanitarinę krizę, su kuria susiduria ME/CFS susirgę žmonės ir jų šeimos.

Ataskaita yra oficialus kaltinimas dėl esamos padėties. Vis dėlto, atkreipiant dėmesį į šias problemas, ataskaitoje taip pat siekiama paskatinti prasmingą dialogą, daryti konkrečius žingsnius, siekiant ištaisyti neteisybę, su kuria susiduria ME/CFS pacientai.

Atskleistos aplinkybės akivaizdžiai pabrėžia būtinumą skubiai imtis suderintų veiksmų. Pagrindiniai pranešimai, paimti iš ataskaitos, pabrėžia ligos sunkumą, sunkų negalios lygį ir neišspręstus poreikius, paplitusius tarp Europos ME/CFS pacientų. Nepaisydamos gausėjančių įrodymų, sveikatos priežiūros sistemos toliau ignoruoja ME/CFS kaip rimtą fizinę ligą, nesuteikia tinkamos medicininės priežiūros, finansinės paramos ir socialinių paslaugų.

Nėra, kaip paaiškinti tai, kad liga net nepripažįstama kai kuriuose Europos šalyse, nepaisant to, kad ją 1969 m. jau įtraukė į Pasaulio sveikatos organizacijos ICD (TLK) kodus, ICD-10 G93.3 ir (vėliau) ICD-11 8E49, kaip neurologinę būklę. Tai akivaizdus ES sveikatos priežiūros paslaugų teikimo trūkumas, kuris sukėlė pacientų žmogaus teisių nuolatinį pažeidimą, ir ypač pažeidžia teisę į geriausią įmanomą sveikatą, - tai tema, kuri rūpi EMEA kartu su ES ir PSO Europos regionu.

Atsižvelgdamas į šias išvadas, Europos ME aljansas pasiūlė keletą esminių būtinų atlikti veiksmų.

1-as veiksmas
EMEA ragina visas Europos šalis nedelsiant veikti sprendžiant mialginio encefalomielito problemą ir pripažinti ME/CFS fizine liga, kaip apibrėžė Pasaulio sveikatos organizacija (PSO). ME/CFS reikia standartizuotų diagnozavimo ir gydymo protokolų. Būtina, kad visos Europos vyriausybės skubiai priimtų ir taikytų PSO tarptautinės ligų klasifikacijos (ICD /TLK) kodus ME/CFS pripažinimui savo sveikatos priežiūros sistemose.

2-as veiksmas
EMEA ragina visos Europos šalių vyriausybes inicijuoti koordinuotą bendradarbiavimo biomedicinos tyrimų strategiją visoje Europoje, pasitelkiant įsteigtus arba kuriamus ME/CFS kompetencijos centrus. Šie centrai būtų tinkamai finansuojami ir atliktų biomedicininius tyrimus gilesniam ligos supratimui ir veiksmingų gydymo būdų kūrimui, siekiant sušvelninti ar išgydyti ligą.

3-as veiksmas
EMEA ragina visas Europos šalis imtis ryžtingų veiksmų, įsteigti specialistų discipliną ME/CFS, įsteigti akademinių konsultantų pareigas, skirtas ME/CFS, ir įsteigti bent vieną specializuotą klinikinį centrą, suderintą su kompetencijų centrais. Pripažįstant pavojingai nepakankamą informuotumą apie ME/CFS, ir nepakankamas žinias, vedančias prie neteisingų diagnozių, praleistų diagnozių ar per vėlai suteiktų diagnozių (visoje Europoje vėluojama vidutiniškai 6,8 metų), būtina telkti bendras pastangas, siekiant įtraukti naujausius mokslinius įrodymus apie ME/CFS į medikų mokymo programas. Akademiniai ME/CFS specializacijos konsultantai vaidintų pagrindinį vaidmenį perteikiant žinias ir duodant patarimus švietimo apie ME/CFS ir tyrimų integravimo į medicinos mokymo programas užtikrinimui.

4-as veiksmas
EMEA ragina ES pradėti visos Europos pastangomis vykdyti tikslų ir kruopštų ME/CFS atvejų registravimą, naudojant naujausius diagnostikos kriterijus. Tai labai svarbu norint suprasti visą ligos sudaromą ekonominę naštą. Kaip parodyta ankstesnėse EMEA internetinėse "ME/CFS Europoje" konferencijose, visos Europos šalys gali įdiegti SNOMED CT, kad būtų užregistruoti ME/CFS atvejai, palengvinant tikslų ligos plitimo paskaičiavimą. EMEA džiaugiasi galimybe bendradarbiauti su ES institucijomis, Europos šalių vyriausybėmis ir kitomis suinteresuotosiomis pusėmis, naudojant visos Europos EMEA tyrimo pasiekimus užtikrinti išsamų ME/CFS paplitimo ir jo ekonominių pasekmių vertinimą.

Imdamosi šių iniciatyvių veiksmų Europos šalių vyriausybės gali parodyti savo įsipareigojimą skubiai atliepti neatidėliotinus ME/CFS pacientų poreikius ir pagerinti jų gyvenimo kokybę.

Nors pripažįstame, kad prireiks laiko įgyvendinti šias rekomendacijas, jų pagrindinis tikslas yra aiškus: inicijuoti apčiuopiamus pokyčius, pagerinant ME/CFS pacientų gyvenimą visoje Europoje. Raginimas imtis skubių veiksmų nėra perdėtas ir reikalauja neatidėliotino dėmesio ir įsikišimo.

Nesugebėjimas veikti ne tik tęsia ME/CFS pacientų ir jų šeimų kančias, bet kenkia ir mūsų Europos sveikatos priežiūros sistemų dorumui. Kaip dalį ilgalaikių pastangų informuoti, keliant sąmoningumą, ir siekti pokyčių, EMEA taip pat surengs internetinę konferenciją, kad būtų galima labiau įsigilinti į ataskaitos išvadas ir ištirti galimus siūlyti kelius. EMEA internetinė konferencijoje vėl vienysis suinteresuotieji, keisis idėjomis ir pasiūlys kelią link žmogiškesnės ir įtraukios sveikatos priežiūros sistemos visiems.

EMEA visos Europos ME pacientų tyrimo ataskaitos publikavimas reiškia svarbų lūžį kovoje už ligos pripažinimą ir paramą ME/CFS sergantiems pacientams Europoje, ir politikos formuotojai turėtų ja remtis priimdami pakeitimus.

Visos suinteresuotosios šalys privalo paisyti jos išvadų, paisyti kvietimo imtis veiksmų ir bendradarbiauti dėl ateities, pirmenybę teikiant atliepti ME/CFS pacientų poreikius ir kad jų balsas būtų išgirstas.

Ataskaita yra prieinama naudojant šią nuorodą.