Euroopan ME allianssin paneurooppalaisen ME
potilaiden kyselyn tulokset
Euroopan MEallianssin laajasti odotetut löydökset Euroopan ME-potilaskyselystä, joka käynnistettiin vuonna 2021,
on vihdoin julkistettu, maalaten hälyttävän kuvan laiminlyönneistä ja kärsimyksestä, jota miljoonat Euroopassa kohtaavat.
Raportti perustuu yli 11 000 henkilön antamiin tietoihin,
['EMEA:n ME/CFS-potilaskysely Euroopassa: Sama sairaus, erilaiset lähestymistavat ja kokemukset']
paljastaen järjestelmälliset epäonnistumiset jainstitutionaalisen laiminlyönnin, jotka ovatylläpitäneet kärsimystä liian pitkään,
ja toimii hälytyksenä kaikille sidosryhmille - mukaan lukien hallitukset, terveydenhuollon tarjoajat, tutkimuslaitokset, päättäjät
ja kansainväliset järjestöt - kiireellisestä tarpeesta yhteistoimintaan ihmisoikeuskriisin ratkaisemiseksi, joka kohtaa ME-potilaita
ja heidän perheitään.
Raportti kuvaa nykytilaa. Silti, tuomalla nämä asiat esille, raportti pyrkii myös käynnistämään merkityksellistä vuoropuhelua ja konkreettisia askelia kohti ME-potilaiden kohtaamien epäoikeudenmukaisuuksien korjaamista.
Karut paljastukset korostavat kiireellisen toiminnan tarvetta.
Raportista poimitut avainviestit korostavat taudin vakavuutta, jossa syvä vammaisuus ja kohtaamattomat tarpeet ovat yleisiä eurooppalaisten
ME/CFS-potilaiden keskuudessa.
Vaikka näyttöä kertyy, terveydenhuoltojärjestelmät jatkavat ME/CFS:n ohittamista vakavana fyysisenä sairautena,
epäonnistuen tarjoamaan riittävää lääketieteellistä hoitoa, taloudellista tukea ja sosiaalipalveluja.
äsittämättömästi sitä ei tunnusteta edes joissakin Euroopan maissa, vaikka se on ollut listattuna Maailman terveysjärjestön ICD-koodistoon,
ICD-10 G93.3 ja (myöhemmin) ICD-11 8E49, neurologisena tilana vuodesta 1969 lähtien.
Tämä on selvä epäonnistuminen EU:n terveydenhuoltopalvelujen tarjoamisessa,
ja se on johtanut potilaiden ihmisoikeuksien jatkuvaan loukkaamiseen, erityisesti oikeuteen parhaaseen saavutettavissa olevaan terveyteen,
aihe, jota EMEA käsittelee EU:n ja WHO Euroopan kanssa.
Näihin löydöksiin reagoiden Euroopan ME-liitto on ehdottanut joukon ratkaisevia toimenpiteitä toteutettavaksi.
Toimenpide 1
EMEA kehottaa kaikkia Euroopan maita ryhtymään välittömiin toimiin Myalgisen enkefalomyeliitin käsittelemiseksi ja tunnustamaan ME/CFS: n somaattiseksi sairaudeksi, kuten Maailman terveysjärjestö (WHO) määrittelee sen. ME/CFS vaatii standardoidut diagnoosi- ja hoitoprotokollat. On välttämätöntä, että kaikki Euroopan hallitukset hyväksyvät ja toteuttavat WHO: n kansainvälisen sairauksien luokituksen (ICD) koodeja, jotka ovat erityisiä ME/CFS: lle, terveydenhuoltojärjestelmissään.Toimenpide 2
EMEA kehottaa aloittamaan koordinoidun, yhteistyössä toteutettavan biolääketieteellisen tutkimusstrategian koko Euroopassa, kaikkien hallitusten toimesta, käyttäen olemassa olevia tai kehittyviä ME/CFS:n erityisosaamiskeskuksia. Nämä keskukset olisivat asianmukaisesti rahoitettuja ja suorittaisivat translationaaaalista biolääketieteellistä tutkimusta, joka pyrkii kehittämään täyden ymmärryksen taudista ja tehokkaiden hoitojen kehittämistä taudin lievittämiseksi tai parantamiseksi.Toimenpide 3
EMEA kehottaa kaikkia Euroopan maita tekemään päättäväisiä toimia ME/CFS:n edistämiseksi erikoisalaksi perustamalla akateemisia konsultointirooleja, jotka on omistettu ME/CFS: lle ja perustetamalla vähintään yksi erikoistunut kliininen keskus tutkimukseen erikoistuvan erityisosaamisen kanssa yhteensopiviksi. Vaarallisesti riittämättömän ME/CFS tietoisuuden ja tiedon tunnustaminen, mikä johtaa virheelliseen diagnoosiin, puuttuvaan diagnoosiin tai erittäin myöhäiseen diagnoosiin (keskimäärin 6,8 vuotta koko Euroopassa), vaatii yhteisiä ponnisteluja viimeisimmän tieteellisen näytön sisällyttämiseksi ME/CFS: n koulutukseen.Toimenpide 4
EMEA kehottaa EU: ta aloittamaan paneurooppalaisen ponnistuksen tarkkojen ja oikeiden ME/CFS-tapausten tallentamiseksi, hyödyntämällä päivitetyimpiä diagnostisia kriteerejä. Tämä on ratkaisevan tärkeää taudin täyden taloudellisen taakan ymmärtämiseksi. Kuten aiemmissa EMEA 'ME/CFS Euroopassa' webinaareissa on osoitettu, EMEA on korostanut, että kaikkien Euroopan maiden on mahdollista ottaa käyttöön SNOMED CT oikeanlaisen ME/CFS: n esiintyvyyden tallentamiseksi, helpottaen tarkkojen esiintyvyyslukujen tallentamista. EMEA toivottaa tervetulleiksi mahdollisuuden tehdä yhteistyötä EU: n toimielinten, eurooppalaisten hallitusten ja muiden sidosryhmien kanssa, hyödyntäen EMEA: n paneurooppalaisen kyselyn saavutuksia, jotta varmistetaan ME/CFS: n esiintyvyyden perusteellinen arviointi ja sen taloudelliset seuraukset.
Näillä ennakoivilla toimenpiteillä Euroopan hallitukset voivat osoittaa sitoutumisensa ME/CFS-potilaiden kiireellisten tarpeiden käsittelemiseen ja heidän elämänlaatunsa parantamiseen.
Vaikka tunnustamme, että näiden suositusten toteuttaminen vie aikaa, niiden yleinen tavoite on selvä: aikaansaada todellista muutosta ja parantaa ME/CFS-potilaiden elämää ympäri Eurooppaa.
Tämän toimintakehotuksen kiireellisyyttä ei voi liioitella, ja se vaatii välitöntä huomiota ja puuttumista.
Toimimatta jättäminen ei vain jatka ME/CFS-potilaiden ja heidän perheidensä kärsimystä vaan myös heikentää eurooppalaisten terveydenhuoltojärjestelmien eheyttä.
Osa jatkuvista pyrkimyksistään lisätä tietoisuutta ja ajaa muutosta EMEA järjestää myös webinaarin, jossa syvennytään raportin löydöksiin ja tutkitaan mahdollisia etenemistapoja. Tämä EMEA:n webinaari tuo taas sidosryhmät yhteen, vaihtaa ideoita ja ehdottaa tietä kohti myötätuntoisempaa ja kaikille avoimempaa terveydenhuoltojärjestelmää.
Raportin julkaisu EMEA:n paneurooppaisesta ME/CFS-potilaskyselystä on merkittävä hetki taistelussa ME/CFS-potilaiden tunnustuksen ja tuen puolesta Euroopassa ja sen tulisi toimia pohjana muutoksen aikaansaamiseksi päättäjien toimesta.
Kaikkien sidosryhmien on otettava raportin löydökset vakavasti, vastattava toimintakehotukseen ja työskenneltävä yhdessä kohti tulevaisuutta, jossa ME/CFS-potilaiden tarpeet ovat etusijalla ja heidän äänensä kuuluu.
Raportti on saatavilla tämän linkin kautta - tai klikkaa kuvaa oikealla.
Tausta kyselylle
Ajatus ME/CFS-potilaiden paneurooppalaisesta kyselystä syntyi, kun EMEA Norjan (Norges ME Forening - Norjan ME-yhdistys) suorittama potilaskysely tunnisti vahvoja samankaltaisuuksia sairauden alkamisajankohdassa ME/CFS-potilaiden keskuudessa. Tämä johti keskusteluun ja herätti muita kysymyksiä samankaltaisuuksista ja eroista eri Euroopan maissa.
EMEA suoritti paneurooppalaisen kyselyn vuonna 2021, ja resurssirajoitusten vuoksi analyysien kanssa, raportti julkaistaan nyt viimeisteltynä. Kiitämme vilpittömästi raportin kirjoittajia, Arild Angelsenia ja Trude Scheitä, sekä EMEA Norjan jäsentä (Norges ME Forening) heidän tuestaan kyselylle, tulosten analysoinnille ja kyselyraportin tuottamiselle.
Tämä kysely oli ensimmäinen laatuaan, jossa vertailtiin ME/CFS-potilaiden tilannetta ja kokemuksia eri Euroopan maissa. Sen avulla voidaan verrata useita näkökohtia maiden välillä.
Kyselyn tulokset vahvistavat paljon sitä, mitä potilaat ja itse asiassa terveydenhuoltojärjestelmät ovat tienneet jo vuosia, mutta ovat silti jättäneet huomiotta.
