EMEA Vesti Q2 2024

Dugo očekivani nalazi istraživanja Evropskog saveza za ME Pan-evropskog istraživanja pacijenata sa ME, pokrenutog 2021. godine, konačno su otkriveni, prikazujući uznemirujuću sliku zanemarivanja i patnje koju podnosi milioni ljudi širom Evrope.
Oslanjajući se na ulaz od preko 11.000 pojedinaca, izveštaj
['EMEA istraživanje pacijenata sa ME/CFS-om u Evropi: Ista bolest, različiti pristupi i iskustva']
otkriva sistematske propuste i institucionalno zanemarivanje koje su produžili patnju predugo i služi kao alarm svim zainteresovanim stranama - uključujući vlade, pružaoce zdravstvenih usluga, istraživačke agencije, donosioce politika i globalne organizacije - o hitnoj potrebi za zajedničkim delovanjem u rešavanju humanitarne krize sa kojom se suočavaju ljudi sa ME i njihove porodice.

Izveštaj je osuda statusa quo-a. Ipak, osvetljavajući ove probleme, izveštaj takođe teži da pokrene značajan dijalog i konkretne korake ka ispravljanju nepravdi sa kojima se suočavaju pacijenti sa ME.

Oštre otkrića ističu hitnu potrebu za zajedničkim delovanjem.
Ključne poruke izdvojene iz izveštaja naglašavaju ozbiljnost bolesti, sa dubokim nivoima onesposobljenosti i neispunjenim potrebama prisutnim među evropskim pacijentima sa ME/CFS-om.
Uprkos sve većem broju dokaza, zdravstveni sistemi i dalje zanemaruju ME/CFS kao ozbiljnu fizičku bolest, ne pružajući adekvatnu medicinsku negu, finansijsku podršku i socijalne usluge.
Nevjerovatno je da čak nije ni prepoznat u nekim evropskim zemljama, uprkos tome što je naveden pod šiframa Međunarodne klasifikacije bolesti (ICD) Svetske zdravstvene organizacije, ICD-10 G93.3 i (kasnije) ICD-11 8E49, kao neurološko stanje još od 1969. godine.
Ovo je jasno propust u pružanju zdravstvene zaštite EU i rezultiralo je nastavkom kršenja ljudskih prava pacijenata, posebno prava na najbolje ostvarljivo zdravlje, tema o kojoj EMEA razgovara sa EU i SZO Evropa.

Kao odgovor na ova otkrića, Evropski savez za ME je predložio niz ključnih akcija koje treba preduzeti.

Akcija 1
EMEA poziva sve evropske zemlje da odmah preduzmu akciju u rešavanju Mišićne Encefalomijelitis i priznaju ME/CFS kao somatsku bolest, kako je definisano od strane Svetske zdravstvene organizacije (SZO). ME/CFS zahteva standardizovane dijagnostičke i protokole lečenja. Imperativ je da sve evropske vlade brzo usvoje i primene SZO Međunarodne Klasifikacije Bolesti (ICD) kodove specifične za ME/CFS unutar svojih zdravstvenih sistema.

Akcija 2
EMEA poziva na pan-evropsku strategiju koordinisanih, saradničkih biomedicinskih istraživanja koja će biti pokrenuta širom Evrope, od strane svih vlada, koristeći već postojeće ili razvijajuće Centre izvrsnosti za ME.
Ovi centri bi bili adekvatno finansirani i vršili bi translaciona biomedicinska istraživanja koja će pokušati da razumeju potpuno bolest i razviju efikasne tretmane za ublažavanje ili izlečenje bolesti.

Akcija 3
EMEA poziva sve evropske zemlje da preduzmu odlučne korake u uspostavljanju specijalističke discipline za ME/CFS tako što će kreirati akademske konsultantske uloge posvećene ME/CFS-u i uspostaviti barem jedan specijalistički klinički centar usklađen sa centrima izvrsnosti. Prepoznajući opasno nedovoljnu svest i znanje o ME/CFS-u, što dovodi do pogrešne dijagnoze, propuštene dijagnoze ili vrlo kasne dijagnoze (sa prosečnim zakašnjenjem od 6,8 godina širom Evrope), potrebni su usklađeni napori da se uključi najnoviji naučni dokaz o ME/CFS-u u medicinske kurikulume.
Akademske konsultantske uloge specijalizovane za ME/CFS bi imale ključnu ulogu u ovom naporu, pružajući stručnost i vođstvo kako bi se osigurala integracija obrazovanja i istraživanja o ME/CFS-u u medicinske kurikulume, koristeći standardizovane dijagnostičke i terapijske protokole za ME/CFS.

Akcija 4
EMEA poziva EU da pokrene pan-evropski napor kako bi se implementiralo tačno i ispravno beleženje slučajeva ME/CFS-a, koristeći najnovije dijagnostičke kriterijume. Ovo je ključno za razumevanje potpune ekonomske težine bolesti.
Kao što je prikazano u prethodnim EMEA 'ME/CFS u Evropi' vebinarama, EMEA je istakla izvodljivost za sve evropske zemlje da implementiraju SNOMED CT za pravilno beleženje pojava ME/CFS-a, olakšavajući tačne brojke o prevalenciji.
EMEA pozdravlja priliku za saradnju sa institucijama EU, evropskim vladama i ostalim zainteresovanim stranama, koristeći postignuća EMEA pan-evropskog istraživanja, kako bi se osigurala temeljna evaluacija prevalencije ME/CFS-a i njenih ekonomskih posledica.

Preduzimanjem ovih proaktivnih koraka, evropske vlade mogu pokazati svoju posvećenost u rešavanju hitnih potreba pacijenata sa ME i poboljšanju njihovog kvaliteta života.

Iako prepoznajemo da će biti potrebno vreme da se dostave i implementiraju ove preporuke, njihov osnovni cilj je jasan: postići opipljive promene i poboljšati život pacijenata sa ME širom Evrope.
Hitnost ovog poziva na akciju ne može biti prenaglašena i zahteva trenutnu pažnju i intervenciju.
Nedelovanje ne samo da produžava patnju pacijenata sa ME/CFS i njihovih porodica, već takođe podriva integritet naših evropskih zdravstvenih sistema.

Kao deo svojih stalnih napora da podigne svest i zagovara promene, EMEA će takođe organizovati vebinare kako bi dublje istražila nalaze izveštaja i istražila potencijalne putanje napred. Ovaj EMEA vebinar će, ponovo, okupiti zainteresovane strane, razmeniti ideje i predložiti put prema saosećajnijem i inkluzivnijem zdravstvenom sistemu za sve.

Objavljivanje izveštaja iz Pan-evropskog istraživanja pacijenata sa ME od strane EMEA označava značajan trenutak u borbi za priznanje i podršku pacijentima sa ME u Evropi i trebalo bi da se koristi od strane donosilaca politika kako bi se sprovela promena.
Na svim zainteresovanim stranama je da obrate pažnju na njegove nalaze, poslušaju poziv na akciju i zajednički rade na budućnosti u kojoj su potrebe pacijenata sa ME prioritetne i njihovi glasovi se čuju.

Izveštaj je dostupan putem ovog linka.