Resultados de la Encuesta Pan-Europea de Pacientes con EM de la Alianza Europea de EM
TLos resultados tan esperados de la Encuesta Pan-Europea a Pacientes de EM, iniciada por la Alianza Europea de Encefalomielitis Miálgica en 2021, ya están aquí, y dibujan un panorama bastante sombrío. Miles de personas en Europa han vivido en una situación de abandono y sufrimiento que ya no podemos ignorar.
Gracias a la participación de más de 11,000 personas,
['
EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: Same disease, different approaches and experiences']
este informe pone al descubierto cómo el descuido sistemático y la negligencia institucional han prolongado el sufrimiento durante
demasiado tiempo. Es una llamada de atención para todos: gobiernos, proveedores de salud, agencias de investigación,
responsables de políticas y organizaciones internacionales, sobre la necesidad urgente de actuar juntos para
enfrentar la crisis humanitaria que viven las personas con EM y sus familias.
El informe no solo destaca lo mal que estamos ahora, sino que también pretende iniciar un diálogo productivo y tomar medidas concretas para corregir estas injusticias. Las conclusiones son claras: necesitamos actuar, y rápido.
TLos mensajes clave del informe enfatizan la gravedad de la enfermedad, con un nivel de discapacidad profundo y necesidades no cubiertas entre los pacientes de EM/SFC en Europa.
A pesar de la evidencia cada vez mayor, los sistemas de salud siguen ignorando la EM/SFC como una enfermedad física grave, sin ofrecer la atención médica, el apoyo financiero y los servicios sociales adecuados.
Lo más increíble es que, a pesar de estar reconocida como una condición neurológica por la Organización Mundial de la Salud desde 1969, algunos países europeos aún no la reconocen oficialmente.
La Alianza Europea de EM ha propuesto una serie de acciones cruciales para cambiar esta situación.
Acción 1
Urgen a todos los países europeos a reconocer la EM/SFC como una enfermedad física y a adoptar protocolos estandarizados de diagnóstico y tratamiento, siguiendo las clasificaciones de la OMS. Es imperativo que todos los gobiernos europeos adopten e implementen rápidamente Códigos de la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) de la OMS específicos para EM/SFC dentro sus sistemas de salud.Acción 2
La EMEA pide una estrategia de investigación biomédica paneuropea, coordinada y colaborativa, con el apoyo de todos los gobiernos. para avanzar en la comprensión y el tratamiento de la enfermedad, utilizando Centros de Excelencia para EM establecidos o en desarrollo. Estos centros contarían con la financiación adecuada y realizarían investigaciones biomédicas traslacionales sobre la EM.Acción 3
Piden la creación de una especialidad médica para EM/SFC en todos los países, con clínica especializada centros y una actualización de los planes de estudios médicos para incluir las últimas evidencias científicas sobre la enfermedad.
Los roles de consultor académico especializado en EM/SFC desempeñarían un papel fundamental en este esfuerzo, proporcionando experiencia y orientación para garantizar la integración de la educación y la investigación sobre EM/SFC en los planes de estudio médicos mientras se utiliza protocolos estandarizados de diagnóstico y tratamiento para EM/SFC.Acción 4
Recomiendan una iniciativa pan-europea para el registro preciso de casos de EM/SFC, lo cual es clave para entender la carga económica de la enfermedad.
Como se demostró en anteriores EMEA ' ME/CFS en Europa' seminarios web, EMEA ha destacado la viabilidad de que todos los países europeos implementen SNOMED CT para grabar correctamente apariciones de EM/SFC, facilitar cifras precisas de prevalencia.
EMEA acoge con agrado la oportunidad de colaborar con instituciones de la UE, gobiernos europeos y otros partes interesadas, aprovechando los logros de la encuesta paneuropea de EMEA, para garantizar una evaluación exhaustiva de la prevalencia de EM/SFC y sus ramificaciones económicas.
Al tomar estas medidas, los gobiernos europeos pueden demostrar su compromiso con mejorar la vida de los pacientes de EM.
Aunque llevará tiempo implementar estas recomendaciones, su objetivo es claro: generar un cambio real y mejorar las vidas de los pacientes de EM en Europa. Es crucial actuar ahora para evitar más sufrimiento y el deterioro de nuestros sistemas de salud.
Como parte de sus esfuerzos continuos, la Alianza Europea de EM también organizará un webinar para explorar más a fondo los hallazgos del informe y discutir posibles soluciones. Este es un momento significativo en la lucha por el reconocimiento y el apoyo a los pacientes de EM en Europa, y es esencial que todos los involucrados tomen nota y actúen.
Este estudio pionero, el primero de su tipo, no solo confirma lo que muchos ya sabían, sino que también proporciona una base sólida para comparar experiencias y estrategias en toda Europa, destacando la urgente necesidad de acción y atención.
Antecedentes de la encuesta
La idea de una encuesta paneuropea entre pacientes con EM surgió cuando una encuesta entre pacientes realizada por Norges ME Forening luego complementada con una encuesta similar en EMEA Dinamarca - identificó fuertes similitudes en el momento de inicio de la enfermedad entre los pacientes con EM.
Esto llevó a una discusión y planteó otras preguntas sobre las similitudes y diferencias entre los países europeos.
EMEA realizó la encuesta paneuropea en 2021 y, debido a limitaciones de recursos con los análisis, ahora está publicando el
informe finalizado.
Agradecemos sinceramente a los autores, Arild Angelsen y Trude Schei,
y Norges ME Forening por su apoyo a la encuesta,
análisis de los resultados y producción del informe de la encuesta.
Esta encuesta fue la primera de su tipo que compara la situación y experiencias de los pacientes con EM en los países europeos.
Como tal, permite la comparación entre países de varios aspectos.
Los resultados de la encuesta confirman mucho de lo que ha sido conocido por los pacientes y, de hecho, los sistemas de atención médica durante muchos años pero ha sido ignorado.
