EMEA Nyheter Q2 2024

De efterlängtade resultaten från European ME Alliance Pan-European ME Patient Survey, påbörjad 2021, har äntligen avslöjats och målar upp en förkrossande bild av försumman och lidande som miljoner upplever över hela Europa.
Med input från över 11 000 individer, lägger rapporten
['EMEA survey of ME/CFS patients in Europe: Same disease, different approaches and experiences']
ut de systemiska misslyckandena och institutionella försummelsen som har förlängt lidandet alltför länge och tjänar till att larma alla intressenter - inklusive regeringar, hälsovårdsföretag, forskningsbyråer, beslutsfattare och globala organisationer - om det brådskande behovet av samordnade åtgärder för att adressera den humanitära krisen som drabbar personer med ME och deras familjer.

Rapporten är en åtal mot status quo. Ändå, genom att belysa dessa frågor, strävar rapporten också efter att stimulera meningsfull dialog och konkreta steg mot att rätta till de orättvisor som ME-patienter står inför.

De tydliga uppenbarelserna understryker det brådskande behovet av samordnade åtgärder.
Nyckelbudskapen som extraherats från rapporten belyser sjukdomens allvar, med djupa funktionshinder och outtalade behov som är vanliga bland europeiska ME/CFS-patienter.
Trots ökande bevis fortsätter hälsovårdssystemen att ignorera ME/CFS som en allvarlig fysisk sjukdom, och misslyckas med att tillhandahålla adekvat medicinsk vård, ekonomiskt stöd och sociala tjänster.
Ofattbart nog erkänns det inte ens i vissa europeiska länder, trots att det listas under Världshälsoorganisationens ICD-koder, ICD-10 G93.3 och (senare) ICD-11 8E49, som en neurologisk tillstånd sedan 1969.
Detta är en tydlig brist i EU:s hälso- och sjukvård och har resulterat i fortsatt kränkning av patienters mänskliga rättigheter, särskilt rätten till bästa möjliga hälsa, en fråga som EMEA tar upp med EU och WHO Europa.

Som svar på dessa fynd har European ME Alliance föreslagit en serie avgörande åtgärder att vidtas.

Åtgärd 1
EMEA uppmanar alla europeiska länder att omedelbart vidta åtgärder för att adressera Myalgic Encephalomyelitis och erkänna ME/CFS som en somatisk sjukdom, enligt definitionen av Världshälsoorganisationen (WHO). ME/CFS kräver standardiserade diagnos- och behandlingsprotokoll. Det är avgörande att alla europeiska regeringar snabbt antar och implementerar WHO:s internationella klassificering av sjukdomar (ICD)-koder specifika för ME/CFS inom sina hälso- och sjukvårdssystem.

Åtgärd 2
EMEA uppmanar till en pan-europeisk strategi för samordnad, samarbetsinriktad biomedicinsk forskning som ska initieras över hela Europa, av alla regeringar, med etablerade eller utvecklande Center of Excellence for ME. Dessa center skulle vara tillräckligt finansierade och utföra översättande biomedicinsk forskning som kommer att syfta till att utveckla en fullständig förståelse för sjukdomen och utveckling av effektiva behandlingar för att mildra eller bota sjukdomen.

Åtgärd 3
EMEA uppmanar alla europeiska länder att vidta beslutsamma åtgärder för att etablera en specialistdisciplin för ME/CFS genom att skapa akademiska konsultroller dedikerade till ME/CFS och etablera minst ett specialistiskt kliniskt centrum i linje med centers of excellence. Med tanke på det farligt otillräckliga medvetandet och kunskapen om ME/CFS, vilket leder till felaktig diagnos, utebliven diagnos eller mycket sen diagnos (med en genomsnittlig försening på 6,8 år över hela Europa), krävs samordnade insatser för att inkludera den senaste vetenskapliga evidensen om ME/CFS i medicinska läroplaner.
Akademiska konsultroller som specialiserar sig på ME/CFS skulle spela en avgörande roll i detta arbete genom att tillhandahålla expertis och vägledning för att säkerställa integration av ME/CFS-utbildning och forskning i medicinska läroplaner samtidigt som standardiserade diagnos- och behandlingsprotokoll för ME/CFS används.

Åtgärd 4
EMEA uppmanar EU att initiera ett pan-europeiskt arbete för att implementera korrekt och korrekt registrering av fall av ME/CFS genom att använda de mest aktuella diagnoskriterierna. Detta är avgörande för att förstå hela den ekonomiska bördan av sjukdomen.
Som tidigare visat i EMEAs 'ME/CFS in Europe'-webbinarer har EMEA framhållit genomförbarheten för alla europeiska länder att implementera SNOMED CT för att korrekt registrera förekomster av ME/CFS, vilket underlättar korrekta prevalenssiffror. EMEA välkomnar möjligheten att samarbeta med EU-institutioner, europeiska regeringar och andra intressenter och utnyttja resultaten av EMEA:s pan-europeiska undersökning för att säkerställa en grundlig utvärdering av ME/CFS-prevalens och dess ekonomiska konsekvenser.

Genom att vidta dessa proaktiva åtgärder kan europeiska regeringar visa sitt engagemang för att tillgodose ME-patienternas akuta behov och förbättra deras livskvalitet.

Även om vi inser att det kommer att ta tid att leverera och genomföra dessa rekommendationer, är deras övergripande mål tydligt: att driva konkret förändring och förbättra livet för ME-patienter över hela Europa.
Uppmaningen till handling är av yttersta vikt och kräver omedelbar uppmärksamhet och intervention.
Underlåtenhet att agera inte bara upprätthåller lidandet för ME/CFS-patienter och deras familjer utan underminerar också integriteten hos våra europeiska hälsovårdssystem.

Som en del av sina pågående ansträngningar att öka medvetenheten och driva förändring kommer EMEA också att hålla en webbinar för att fördjupa sig i rapportens resultat och utforska potentiella vägar framåt. Denna EMEA-webbinar kommer, återigen, att samla intressenter, utbyta idéer och föreslå en kurs mot ett mer medkännande och inkluderande hälsovårdssystem för alla.

Utgivningen av rapporten från EMEA Pan-European ME Patient Survey markerar en betydande stund i kampen för erkännande och stöd för ME-patienter i Europa och bör användas av politiska beslutsfattare för att åstadkomma förändring.
Det åligger alla intressenter att följa dess resultat, lyssna på uppmaningen till handling och arbeta gemensamt mot en framtid där behoven hos ME-patienter prioriteras och deras röster hörs.

Rapporten finns tillgänglig via denna länk - eller klicka på bilden till höger.