Funn fra European ME Alliance
Pan-Europeisk ME-pasientundersøkelse
De etterlengtede funnene fra European ME Alliance Pan-European ME Patient Survey, initiert i 2021,
har endelig kommet, og de tegner et nedslående bilde av forsømmelse og lidelse for millioner av
ME-syke over hele Europa.
Med utgangspunkt i svar fra over 11 000 enkeltpersoner, avdekker rapporten
['EMEA-undersøkelse av ME/CFS-pasienter i Europa: Samme sykdom, ulike tilnærminger og erfaringer']
den systemiske svikten og den institusjonelle forsømmelsen som alle aktører, inkludert myndigheter, leverandører av
helsetjenester, forskningsorganisasjoner, politikere, velferdsorganisasjoner og globale organisasjoner har utvist.
Denne forsømmelsen har påført enorm lidelse, og rapporten vitner om den presserende nødvendigheten av omforent handling
for å håndtere den humanitære krisen som rammer mennesker med ME og deres familier.
Rapporten er en flengende kritikk mot status quo. Likevel, ved å belyse disse problemene, søker rapporten også å utløse meningsfylt dialog og konkrete skritt for å rette opp i urettferdigheten som ME-pasienter møter.
Funnene understreker den presserende nødvendigheten av omforent handling.
Hovedpunktene i fra rapporten belyser alvorlighetsgraden av sykdommen, og at det er en meget stor funksjonshemming. Funnene viser også at det er store og udekkede behov blant europeiske ME/CFS-pasienter. Til tross for økende evidens, fortsetter helsemyndighetene å overse ME/CFS som en alvorlig fysisk sykdom, og unnlater å gi tilstrekkelig medisinsk behandling, økonomisk støtte og sosiale tjenester.
Det er uforståelig at mange europeiske land ikke anerkjenner ME som fysisk sykdom,
til tross for at ME oppført under Verdens helseorganisasjons ICD-koder, ICD-10 G93.3 og (senere) ICD-11 8E49 som
en nevrologisk tilstand, og har vært det siden 1969.
Dette er en tydelig svikt i EUs helsetjenester og har bidrar til krenking av pasientenes menneskerettigheter til
best oppnåelig helse, et tema som EMEA tar opp med EU og WHO Europa.
SSom svar på disse funnene har European ME Alliance foreslått en rekke avgjørende tiltak som skal gjennomføres.
Tiltak 1
EMEA oppfordrer alle europeiske land til å umiddelbart gjøre tiltak for å anerkjenne ME/CFS som en somatisk sykdom, Slik den er definert av Verdens helseorganisasjon (WHO). Det er behov for standardiserte protokoller fro diagnose og behandling. Det er avgjørende at alle europeiske regjeringer raskt vedtar og implementerer WHOs International Classification of Diseases (ICD) koder spesifikke for ME/CFS innenfor sine helsesystemer.Tiltak 2
EMEA oppfordrer til en pan-europeisk strategi for koordinert, samarbeidende biomedisinsk forskning som skal igangsettes over hele Europa, av alle regjeringer, ved hjelp av etablerte eller utviklende Senter for Fremragende Forskning på ME. Disse sentrene bør bli gitt tilstrekkelig økonomisk finansiering til å utføre translasjonsbiomedisinsk forskning med fokus på å få en full forståelse av sykdommen, og for å utvikle effektive behandlinger for å lindre eller kurere sykdommen.Tiltak 3
EMEA oppfordrer alle europeiske land til å igangsette tiltak for å etablere en spesialdisiplin for ME/CFS ved å opprette akademiske konsulentstillinger dedikert til ME/CFS, og etablere minst en spesialistklinikk som er i samsvar med sentrene for fremragende forskning.
Den manglende kunnskapen om og oppmerksomheten på ME er farlig, i det at den fører til at pasientene enten ikke får diagnose, får feil diagnose, eller må vente lenge på riktig diagnose, hele 6,8 år i gjennomsnitt i Europa. Dette understreker behovet for samordnede tiltak for å inkludere de nyeste vitenskapelige bevisene om ME/CFS i medisinske læreplaner.
Akademiske konsulentstillinger som spesialiserer seg på ME/CFS vil kunne spille en avgjørende rolle i denne innsatsen, og kunne bidra med ekspertise og veiledning som kan sikre integreringen av ME/CFS i helsefaglige læreplaner, samtidig som standardiserte protokoller for diagnose og behandling blir tatt i bruk.Tiltak 4
EMEA oppfordrer EU til å starte en felles-europeisk innsats for å implementere nøyaktig og korrekt registrering av tilfeller av ME/CFS, ved bruk av de mest oppdaterte diagnostiske kriteriene. Dette er avgjørende for å forstå den fulle økonomiske byrden av sykdommen.
Som demonstrert i tidligere EMEA 'ME/CFS i Europa' webinarer, har EMEA fremhevet gjennomførbarheten for alle europeiske land å implementere SNOMED CT for å registrere korrekt forekomster av ME/CFS, noe som letter nøyaktige beregning av prevalens.
EMEA ønsker velkommen muligheten til å samarbeide med EU-institusjoner, europeiske regjeringer og andre interessenter, ved å dra nytte av resultatene fra EMEA pan-europeiske undersøkelse, for å sikre en grundig evaluering av forekomstene av ME/CFS og dens økonomiske konsekvenser.
Ved å ta disse proaktive tiltakene kan europeiske regjeringer vise sin forpliktelse til å adressere de presserende behovene til ME-pasienter og forbedre deres livskvalitet.
Mens vi erkjenner at det vil ta tid å levere og implementere disse anbefalingene, er deres overordnede mål klart: å skape konkret endring og å forbedre livene til ME-pasienter over hele Europa.
Det er vanskelig å overestimere hvor viktig denne oppfordringen til handling er, og den og krever umiddelbar oppmerksomhet og handling.
Manglende handling vil ikke bare opprettholde lidelsen til ME/CFS-pasienter og deres familier, men undergraver også integriteten til våre europeiske helsesystemer.
Som en del av sin fortsatte innsats for å øke oppmerksomheten, og arbeide for endring, vil EMEA også være vertskap for et webinar som vil å gå dypere inn i rapportens funn og utforske potensielle veier fremover. Dette EMEA-webinaret vil, igjen, samle interessenter, legge til rette for utveksling av ideer og foreslå en kurs mot et mer inkluderende helsesystem for alle.
Utgivelsen av rapporten fra EMEA Pan-European ME Patient Survey markerer et viktig øyeblikk i kampen for anerkjennelse av og støtte til ME-pasienter i Europa og bør brukes av beslutningstakere for å iverksette endring.
Det er en forpliktelse for alle interessenter å ta rapportens funn på alvor, følge oppfordringen til handling og samarbeide for en fremtid der behovene til ME-pasienter prioriteres og deres stemmer blir hørt.
Rapporten er tilgjengelig ved å klikke her. .
Bakgrunn for undersøkelsen
Ideen til en pan-europeisk undersøkelse blant ME-pasienter oppsto da en pasientundersøkelse utført av Norges Myalgis Encefalopati forening - senere supplert med en lignende undersøkelse av den danske ME-foreningen identifiserte sterke likheter i sykdomsutbruddstiden blant ME-pasienter.
Dette førte deretter til en diskusjon og reiste andre spørsmål om likheter og forskjeller på tvers av europeiske land.
EMEA gjennomførte den pan-europeiske undersøkelsen i 2021 og, på grunn av ressursbegrensninger med analyser, publiseres nå den endelige rapporten.
Vi takker oppriktig forfatterne, Arild Angelsen og Trude Schei, og Norges Myalgisk Encefalopati Forening for deres støtte til undersøkelsen, analyse av resultatene og produksjon av undersøkelsesrapporten.
Denne undersøkelsen var den første i sitt slag som sammenlignet situasjonen og erfaringene til ME-pasienter på tvers av europeiske land.
Som sådan tillater det tverrlanførlig sammenligning av flere aspekter.
Resultatene fra undersøkelsen bekrefter mye av det som har vært kjent av pasienter og, faktisk, helsevesenet i mange år, men har blitt ignorert.
